Oppdatering : Sykdommen

Det er lenge siden jeg har skrevet noe om sykdommen n. Det er vel lenge siden jeg har skrevet noe skikkelig her i det hele tatt. Men kanskje er det noen av dere som lurer p hvordan det gr . Kanskje er det noen som ikke bryr seg i det hele tatt. Men jeg prver jo med jevne mellomrom holde dere oppdatert p hva som skjer og hvordan det gr med sykdommen.

Jeg har fortsatt diagnosen Fibromyalgi. Den testingen av ME som jeg hpte det skulle bli noe av en gang i tiden , det har det ikke blitt noe av , og jeg fler meg egentlig tilfreds med det. Jeg har FM og det er det jeg har. Jeg har hatt noen veldig bra mneder n. Mneder med lite smerter , og mer energi enn det som er vanlig. Det vil jo igjen resultere i at jeg har tatt sjangsen p utfordre sykdommen litt med ta s lite medisiner som overhodet mulig. Jeg har lrt meg ikke ta medisin fr det virkelig er ndvendig. Medisin har n blitt aller siste utvei , noe det ikke var tidligere. Tidligere tok jeg det ved frste tegn til sterke smerter. Men n gr jeg heller noen timer ekstra for kjenne etter om det er en smerte som demper seg litt etterhvert , eller om det er en smerte som gjr at jeg m ha medisin for at det skal bli bedre.

Det igjen gjr jo at det kan g dager , kanskje uker om jeg er heldig, uten at jeg tar medisin. Jeg har s mye bedre livskvalitet nr jeg ikke tar medisin. Jeg kjenner at jeg virkelig lever uten mtte "dope" meg ned for klare hverdagen. Alt kjennes s mye bedre ut. Jeg takler sorger og depresjon s mye bedre. Depresjonen som stadig bort gjorde at jeg tok tak i kniven for f ut alt det vonde i meg , den er nesten borte . Selvsagt hender det at jeg kjenner at depresjonen er der. Men jeg har ikke lenger behov for skade meg. Jeg har ikke lenger behov for g p Antideppresive medisiner. For frste gang p mange r s fler jeg at jeg n kan si , at jeg takler hverdagen , UTEN medisiner. Nei , det vil ikke si at jeg er 100% uten medisiner. Jeg har de fortsatt med meg overalt. Jeg har et brett med Lyrica liggende i bilen. Jeg har alt i et skap p kjkkenet. Aller helst skulle jeg vel kanskje hatt i lommeboken ogs. Men det steget har jeg ikke tatt enda. Det er nok at det ligger i bilen. Jeg har enda ikke brukt det. Men det er som en trygghet. At jeg vet jeg har det dersom jeg trenger det.

Jeg har n den siste tiden virkelig lrt at Fibromyalgi og Depresjon hrer sammen. At fysisk og psykisk hrer sammen. At psykisk og fysisk hrer sammen. Det er n jeg har lrt det. Det var frst nr Fibromyalgien ble bedre , at jeg kjente at Depresjonen ble bedre. Og det fles s utrolig godt. Det fles s godt kunne ha et ekte smil. Et smil som er basert p lykke og glede. Ikke et smil som er basert p falsk lykke og falsk glede fordi andre vil se et smil. N er det faktisk ekte , det er n jeg nyter livet. Det er n jeg er lykkelig og har det godt. Det til tross for sykdommene. Det til tross for de helvettes smertene som stadig vekk kommer p besk for delegge for meg.





Smertene fr ikke lenger delegge meg p samme mte som fr. De har lrt seg n at de mter kamp her hos meg. At de ikke er velkommen. Det hender jo selvsagt at jeg ikke orker krangle med de og bare lar de komme. Det hender at jeg bare lar de herje og styre p slik de vil , for da vet jeg at det tar litt tid til neste gang. Da fr jeg heller bare godta at jeg m ta litt medisin for kunne fungere skikkelig. Akkurat slik har det vrt idag (13.9) . Jeg har ikke orket krangle. Jeg har latt de styre p. Og det har resultert i noen sinnsyke smerter flere steder i kroppen. Det har resultert i at jeg fort blir sur . At jeg tler s lite. Jeg synes bare synd i samboeren min som m holde ut med det her . Det er ikke lett for noen vre prrende til en person med Fibromyalgi. S derfor , all creds til dere som er det og som takler det p en bra mte.

Jeg har nok en gang byttet fastlege. For andre gang p et r. Jeg fant fort ut at jeg mtte ha fastlege i Kristiansand for kunne komme til lege i Kristiansand. Det fant jeg ut da jeg strekte en muskel rett over det verste ribbeinet p hgre side. Sinnsykt vondt. Ikke fikk jeg puste, ikke kunne jeg g , ikke kunne jeg ligge. Det endte med at jeg til slutt ringte legen. Legesenter etter legesenter sa nei. S da ringte jeg legevakten. Kom heldigvis inn til en lege og fikk medisin for det.
Men jeg lrte at jeg bare mtte bytte fastlege. S da byttet jeg da. Men desverre s tar det s vanvittig lang tid fr det gr i orden , og nr man helst skulle hatt legetime ganske fort s er det litt tungt. Men snille som de var p Trekanten Legesenter , s ga de meg en time fr fastlegebyttet er i orden.

S da blir det en tur til legen den 24. September. Jeg vil diskutere litt videre bruk av medisiner og samtidig finne litt ut hva han mener jeg skal gjre. N bruker jeg Lyrica som smertelindring. Men den fungerer ikke mot de sterkeste smertene. Da er det (hittil) kun blandingen mellom Lyrica og Neurontin som fungerer. Men den forrige legen mente jeg bare kunne bruke en av de. Sovemedisin har jeg , men den har jeg ikke brukt p 3 mneder nesten. Noe som fles fantastisk , for da gr jeg ikke rundt som en zombie hele dagen.
Jeg har p et forum for FM og ME ftt hre litt om hvilke medisiner andre bruker. S jeg har litt sprre legen om.

Det ble langt det her , og jeg vet ikke om noen en gang gidder lese det.
Men n har dere ftt en liten oppdatering p hvordan det gr. nsker dere flere innlegg om sykdommene eller lurer p noe, s er det bare si ifra.



Jeg dmmer deg ikke

Jeg har tenkt litt idag. P det med sykdommen , utenforstende. Jeg opplever hele tiden at folk dmmer meg nr jeg sier at jeg har Fibromyalgi. De tror jeg er lat , bare dikter det opp, at jeg ikke gidder noe som helst. Det er jo ikke snn det er i det hele tatt. Og jeg har jo lenge vrt helt pen om at jeg har den sykdommen. Har sagt ifra til folk at jeg har det , s fr de lre seg at det ikke alltid er at jeg kan mte opp eller delta. At jeg av og til bare m vre hjemme slappe av , lade krefter.

S jeg har tenkt litt p det. Hvor lurt er det egentlig at jeg er pen om sykdommen. Kanskje skal jeg la vr si til folk at jeg er syk. Kanskje skal jeg bare vre helt still om det. Kanskje skal jeg heller godta at de dmmer meg de dagene jeg ikke orker. De dagene jeg m vre hjemme. Det er s vanskelig det her. vite hvem jeg skal si det til , hvem jeg ikke skal si det til. Hvem m vite om sykdommen , hvem br ikke vite det.

Jeg er lei av bli dmt n. Jeg er lei av at mennesker dmmer meg , trekker sine konklusjoner om meg fr jeg i det hele tatt har sagt noe mer enn at jeg er syk. For noen dager siden s fikk jeg hre "Hvordan skal du kunne ta deg av barn nr du er s syk som du er " . Jeg er jo ikke s syk. N er jeg jo faktisk frisk i forhold til det jeg har vrt. N er jeg oppegende 90% av tiden. Jeg klarer igjen g turer , jeg klarer igjen gjre noe. Endelig har jeg begynt lete etter jobber igjen og se muligheten til komme meg ut i jobb. Jeg klarer meg selv n. N er jeg ikke lenger avhengig av andre til holde hus i orden , f klr vasket. Jeg klarer det selv. Og jeg er for syk til ta meg av et barn nr den tid kommer ?

Nei , Langt ifra !! Jeg vet med meg selv at jeg kan ta meg av et barn. Jeg vet med meg selv at jeg har det som trengst. Derfor orker jeg rett og slett ikke bruke tid p ta meg nr av en snn kommentar. Jeg har egentlig ftt nok av det n. Tenker som s at folk fr si hva de vil om meg. Det er kun jeg som vet hva sannheten er , og det er kun jeg som vet hva jeg klarer ikke. Jeg orker ikke lenger hre p alt folk sier om meg. Jeg orker ikke hre alle kommentarene de kommer med nr de dmmer meg ut ifra sykdommen. Jeg er ikke bare jenta med Fibromyalgi. Jeg er Anne Mette. Jenta som n kan vre sosial , som n kan gjre ting for meg selv, som n klarer g sm turer igjen.

Det er ogs n jeg har funnet ut at det beste kanskje er om jeg er still om sykdommen. La folk f finne det ut selv. Hittil har jeg tenkt at dersom de vil vite mer ,s fr de spr. Jeg skal gledelig svare p alle sprsml folk har. Men selv om det ikke er mange , s er jeg iallefall glad der er noen som tar seg tid til spr , lre litt om hvordan jeg har det og hvordan sykdommen pvirker meg. Det at noen i det hele tatt spr , gjr det s mye enklere takle de som dmmer meg.

Ja, jeg er ung. Jeg fikk diagnosen i ung alder. Men jeg er fortsatt et menneske. Selv om jeg langt ifra kan jobbe 100% og har mine dager hvor jeg kanskje ikke kommer ut av sengen en gang. Selv om jeg sjeldent har energi og krefter til dra p fest og omtrent aldri drikker alkohol. S er jeg et menneske. Jeg har kanskje ikke samme skjebnen som de som er friske. Men vet dere ? Jeg gjr det beste ut av den situasjonen jeg er i . Jeg gjr alltid mitt beste. De dagene jeg er bra nok , s tar jeg en gtur. Kanskje rydder jeg hjemme , vasker klr eller gulv samme dag. Da har jeg nok en veldig bra dag. Jeg har lrt meg ta litt om gangen . Ta ting som de kommer. Det er ikke s mye jeg kan gjre til fra uansett.

Nei , jeg forventer ikke at alle skal forst hvordan jeg har det. Jeg forventer ikke at alle skal sette seg inn i min situasjon. Jeg godtar at vi alle er forskjellige. Jeg godtar at der alltid er noen som ikke vil forst. Jeg godtar at der kanskje er noen som vil dmme meg for den jeg er. Men vet dere ? Jeg har ikke tenkt forandre meg fordi noen dmmer meg sier negative ting om meg. Kanskje har jeg ikke jobb , kanskje tror dere at jeg bare sitter hjemme uten gjre noen ting. Det er ikke snn det er dere. Det er bare p mine aller verste dager at jeg sitter hjemme uten gjre noen ting. Men da er det kun fordi jeg ikke klarer og grunnen til at jeg ikke gr ut ? Den er enkel. Jeg vil ikke at noen skal se meg nr jeg er s drlig.

Men p de gode dagene mine s gjr jeg s godt jeg kan. Jeg prver f tid med venner , jeg prver leve et helt normalt liv. Ja, jeg er totalt utmattet og tom for energi nr jeg da kommer hjem igjen. Kanskje trenger jeg sove noen timer. Men da har jeg iallefall vrt sosial. Da har jeg iallefall ftt gjort noe som betyr mye for meg.

Vil ikke du prve forst hvordan jeg har det. S er det helt greit. Jeg dmmer deg ikke for det.
Men er du av de som er villig til sette seg inn i sykdommen min , hvordan jeg har det og lre mer om det ? Spr , jeg svarer med glede. Og du skal vite at jeg setter stor pris p at du faktisk spr. Kanskje gjr du det for dmme meg etter det , men det kan ikke jeg gjre noe med. Jeg er forbi det stadiet hvor jeg tar meg nr av det negative folk sier til meg. Men heretter s kommer jeg ikke til si til folk at jeg er syk. Heretter blir det mindre snakk om at jeg er syk. N skal folk virkelig f se hvem jeg er uten sykdommen.






Lenge siden

Ute regner eller hagler det. Kroppen er tung , smertene sterke. Det er lenge siden jeg har flt det snn n. At kroppen er s tung , at ingenting henger med eller fungerer som det skal. Hver minste ting jeg m gjre m jeg bruke alle krefter jeg har. Hvert minste skritt jeg tar fles ut som bly. Hver eneste lille ting frembringer en kvalme som gir meg lyst springe p badet med en gang.
Det er lenge siden jeg har kjent kroppen fungere s drlig. Lenge siden utmattelsen har vrt s stor at jeg bare har lyst sove. For det er jo det kroppen vil. Sove. Igr kveld la jeg meg til sove i 7 tiden. Vknet s vidt i 11 tiden. Fr jeg sov videre til pappa vekte meg klokken 8 idag. Sovnet p sofaen etter det og sov en times tid.
Jeg hater det nr utmattelsen blir s stor. Nr det eneste jeg orker og har energi til er sove. Eller det blir vel feil si at jeg har energi til sove , for energi er noe jeg ikke har i det hele tatt. Det finnes ikke. S jeg tror nok det her kommer til bli en lang dag. En dag med mye gjesping iallefall.

Jeg klarer ikke en gang finne den energien jeg trenger for trykke ned tastene p dataen. Det blir bare skrivefeil hele tiden og det gjr det vanskeligere skulle skrive et blogg innlegg.
Hunden sitter ved beina mine, klar til hoppe opp p fanget mitt og f kos. Men jeg har ikke energi eller krefter til skulle klappe han n. Jeg har ikke det jeg trenger til gi han kos og oppmerksomhet. Det er som om jeg har mer enn nok med meg selv n.

Glasset med drikke i m jeg holde med to hender. Eller s risikerer jeg at det sklir ut av hnden og ned p gulvet. Det skulle kjre bil er vanskelig, for jeg sliter med f den i rett gir. Det er vel derfor jeg er glad for at det ikke er s lenge siden jeg ryddet rom. For gjre det idag er totalt uaktuelt. Har rett og slett nok med meg selv n.
Jeg prver s godt jeg kan unng ta smertestillende. Blir bare mer slv av de siden de fungerer s bra. S det er vel siste utvei. S gjenstr det se hvor lenge jeg klarer det da. Hvor lang tid det gr fr utmattelsen tar overhnd igjen , gjenstr se.

Egentlig s hper jeg bare at denne dagen gr fort , snn at jeg snart kan legge meg sove igjen.


"Regler" for deg som har en usynlig sykdom

Blir vist mange innlegg idag , men slik er det nr jeg har en drlig dag , mamma er p jobb og jeg rett og slett har lite gjre p. Denne gangen er det "regler" for deg som er langtidssyk med en usynlig sykdom. Leste det n nettopp og det er s mye som stemmer der.

1. Gjr du noe, forbered deg p kommentaren - "jass, du greier det, du som er syk.." sagt i en mistenksom tone.

2. Gjr du ikke noe, forbered deg p kommentaren - " du m da orke litt, selv om du er syk.." sagt i en bebreidende tone.

3. Smiler du og er glad, blir du mtt med kommentaren - "jeg trodde du var syk".

4. Smiler du ikke, blir du mtt med kommentaren - "opp med hodet, ingenting blir bedre av at du depper. Vr positiv, s blir alt mye bedre!"

5. Deltar du i en sosial sammenheng, vr alltid forberedt p at noen bemerker det, ikke fordi de er glad for se deg der, men fordi de "ikke skjnner at du orker, du er jo syk!"

6. Lar du vre delta i en sosial sammenheng er kommentaren: - "jamen tror du ikke du ville hatt godt av komme deg litt ut blant folk?"

7. Ethvert svar p sprsmlet -"hvordan har du det?" - vil alltid vre feil svar. Enten fordi du er for positiv eller for negativ.

8. Vr alltid forberedt p forklare og forsvare hvorfor du gjr det du gjr i enhver situasjon, og vr klar over at svaret ditt alltid vil bli gjenstand for diskusjon.

9. "Friske" vil kappes om fortelle deg lsningen p alle dine problemer - det er bare gjre som dem! De har jo holdt seg friske...

Sinte deg

Jeg har en periode n hvor jeg godtar sykdommen mye. Jeg godtar at den er slik den er. Det er egentlig litt rart , for jeg er ikke vant til at jeg klarer godta den s mye som jeg gjr. Men det er ikke bare glede med at jeg klarer godta at det er slik det er.
De drlige periodene kommer s mye oftere n. Hver eneste uke s har jeg drlige dager. Det er ca 1 uke mellom hver gang. Noe som irriterer meg ganske mye. Jeg liker ikke at det er snn. Jeg liker ikke kjenne at energien bare blir sugd ut av meg. Jeg liker ikke at smertene blir uutholdelige p de drlige dagene. Eller at hodet er fult av snikrere og tmmermenn. Jeg liker heller ikke at alt gr rundt , at jeg sjangler som om jeg skulle vrt full. Eller at beina truer med forsvinne under meg nr jeg str.

Jeg tror nok jeg vet grunnen til at jeg er drlig idag. Jeg hadde en helt utrolig artig dag igr sammen med verdens beste Ida Alice. Jeg har gangsperre i armen etter vi spilte mye airhockey. Jeg har gangsperre i magemusklene fordi vi lo s mye. Jeg hadde en super dag. Jeg brukte nok opp energien for to dager. Og s tror jeg ikke at mr Fibromyalgi likte at jeg koste meg. Jeg tror ikke han likte at jeg skubbet han til side og bare tenkte p meg. Jeg tror ikke han likte at jeg hadde det gy sammen med venner. For han liker ingen av delene. Det eneste han liker er at han har full kontroll p meg hele tiden. Men det er det slutt p fra n av. For jeg vil bestemme over meg selv. Jeg vil bestemme nr jeg skal ha det gy , nr jeg skal ha energi eller ikke.
Iallefall s skal jeg gjre det jeg kan for bestemme det. Det kommer nok ikke til bli lett , for jeg har prvd tidligere. Da gikk det ikke. For dere skjnner. Mr Fibromyalgi er sterk han. Nr han sier en ting s er det slik det skal vre. Men her mter han motstand , noe som gjr han mer sint enn han allerede er.

Et bilde av meg og Ida som vi tok igr. Ble et drlig bilde siden det er tatt med mobilkamera , men n har vi iallefall et bilde av oss.




Rart

Fibromonsteret er p tur. Igjen. En uke siden sist , s det var viktig komme p besk igjen. Av og til lurer jeg p , hva i alle dager det tenker p. Hvorfor m det plage meg ? Hvorfor ikke gi meg fred ?

Det angrep meg. Akkurat nr jeg spiste middag. Jeg kunne ikke komme meg fort nok til sofaen. F sitte slappe av. Kose litt med tantegullet fr han dro hjem til mammaen sin. Det var koselig. At han satt p fanget mitt. Slappet av. Lot meg kose med han. Se litt film p dataen min. Litt bilder p telefonen. Det er koselig. ha en liten gutt , som gir s mye glede.

Men det er rart det. Hvor annerledes jeg prioriterer. Med en gang fibromonsteret kommer p besk. Biter seg tak i kroppen. Og han biter hardt. For det gjr s vondt. Biter ned i og suger ut all energien min. Jeg liker ikke det. At jeg blir s utrolig utmattet med en gang jeg fr vondt. Jeg har sovnet p sofaen. Sovet i flere timer. Og det gjorde godt. Da slapp jeg unna smertene litt. Men s vknet jeg. Og de var p plass med en gang. Jeg liker det ikke. Men jeg kan ikke gjre noe med det. Jeg kan bare gjre det beste.

Men jeg har iallefall hatt en bra helg. En helg hvor jeg har brukt s mye tid som mulig sammen med lille tantegullet. Hvor jeg har bygd lego. Lekt med biler. Sett film. Kjrt elektrisk traktor. Jeg har tatt bilder. Mange bilder. S n kan jeg se p bilder av tantegullet. Tenke p helgen. Tenke p hvor herlig han er. Hvor glad jeg er i han. Lille luringen. Jeg savner han allerede. Hper det ikke blir s lenge til neste gang jeg mter han.

My Fibromonster is attacking

Etter 2-3 uker p farten , med lite smerter og lite tid til tenke p meg selv , s viste jeg at jeg kom til f merke det nr jeg frst slappet av. Og jeg hadde rett jeg. Grsdagen gikk bra og jeg hadde , som de siste ukene , lite smerter. Lite merket jeg til sykdommen. Jeg merket bare den "friske meg" . Den sammen "friske" personen jeg har merket de siste ukene. Og det har vrt deilig. Utrolig deilig bare vre meg . Anne Mette. Uten fibromonsteret p slep.

Joda, det har ligget i bakhnd , lurt og lusket rundt der. Men jeg har merket s utrolig lite til det i forhold til hva jeg er vant med n. S den lille oppturen jeg har hatt n , har vrt srt trengende. Srt etterlengtet. Jeg har hatt mine sm oppturer , men det har ikke vrt noenting i forhold til den jeg har hatt de siste ukene. S ,etter den store oppturen jeg har hatt , s mtte virkelig nedturen komme. Jeg hper den er kortvarig , for n har jeg ikke tid til bli drlig.

Vel , dagen idag har vel egentlig vrt grei. Jeg har gtt meg en liten tur p butikken , vrt s vidt sammen med en veninne , snakket i telefon med en annen veninne. Og ellers bare tatt det helt med ro. Slappet helt av og bare vrt meg. Jeg har nytt stillheten som flger med det vre alene i et stort hus.
Men n ikveld s kom smertene. De intense smertene jeg langt ifra har savnet. Utmattelsen kom sammen med smertene. Og jeg har virkelig ikke savnet den heller. Det slite med holde oppe ynene , jeg skulle s inderlig nske jeg slapp det.

Jeg krysser fingrene for at jeg er bedre imorgen. At dette bare er kortvarig. Imorgen drar jeg jo videre igjen. Drar p besk til en kompis imorgen , fr jeg drar videre til pappa p Mandag. Med det livet jeg har n , s har jeg virkelig ikke tid til vre syk. Jeg har ikke tid til ha fibromonsteret hengende over meg. Jeg har ikke tid til at det skal bestemme hverdagen min. N har jeg bare tid til vre meg. Anne Mette. Den tilsynelatende friske Anne Mette. Den sosiale Anne Mette. Den Anne Mette som bruker tiden sammen med vennene sine , som ler , som nyter tiden og nyter livet.
Ja, jeg kan faktisk si det snn. At jeg nyter livet. Selv om jeg har mitt slite med. Mitt kjempe mot. S nyter jeg livet mitt slik det er n. Jeg virkelig elsker vennene mine , og jeg elsker all den tiden jeg fr sammen med vennene mine.

Resten av kvelden skal fibromonsteret f viljen sin. Det skal f herje med kroppen. Gjre som det vil. Jeg har uansett ikke noe annen plan enn vre hjemme , slappe av og ta det helt med ro. Og nr det er det som er planen min , vel , da kan monsteret bare f herje. Jeg klarer uansett ikke stenge det ute nr det er s stort som det er akkurat n. Men jeg fr besk av en av bestekompisene mine ikveld , s da har jeg jo noen som holder meg med selskap og som kan f meg til glemme den herjingen som fibromonsteret driver med.

En tilsynelatende frisk Anne Mette.

Mamma's Fibromonster er et hefte jeg anbefaler dere alle lese.
Det er en historie hvor et barn forteller om hvordan det opplever ha en mor med Fibromyalgi. Det forklarer ting s veldig bra.




leve med noen som har Fibromyalgi

Det leve med en fibromyalgi pasient er nok langt ifra enkelt. Jeg vet at humret kan forandre seg helt plutselig. Jeg kan vre glad det ene yeblikket og det neste s er jeg langt ifra glad. Men dere m vete at jeg ikke gjr det bevist. Jeg vil ikke at det skal vre snn jeg.
En annen ting er at jeg kanskje ofte forventer at andre skal vite hvordan jeg har det uten mtte spr. Jeg tror de vet at idag har jeg vondt der og idag er smertene s intense.
Men det er jo langt ifra slik og det vet jeg. Jeg vet at dere m spr hvor jeg har vondt og hvor intenst det er fr dere kan vite hvordan jeg har det.
For dere kan jo ikke se nr jeg har en drlig dag. Eller nr jeg har en bra dag. Det er jo bare jeg som kan merke det.

Fibromyalgi er en sykdom det er vanskelig forst seg p. Vanskelig kjenne til den , vite hvordan den er. Den er jo langt ifra det samme to dager p rad. En dag kan jeg ha vondt i hoftene , mens jeg neste dag kan ha vondt i skuldrene.
Det f en kronisk sykdom innebrer at en m gjennom en lang sorgprosess. Jeg har langt ifra komt igjennom min og sliter fortsatt mye med forst hvorfor akkurat jeg fikk denne sykdommen. Hvorfor akkurat fibromonsteret mtte angripe min kropp.
Og slik er det ogs for de prrende. De m gjennom sin egen sorgprosess de ogs.



Inspirasjonen til dette innlegget fant jeg p bloggen til Camilla Jonetta som dere kan se ved trykke p navnet hennes.

Det verste med ha Fibromyalgi er nok at ingen kan se det p deg uten vite p forhnd at du har sykdommen.




Gjre det beste

Jeg viste det s inderlig godt. S alt for godt egentlig. Jeg vet ikke hvorfor jeg gjorde alt det jeg gjorde nr smellen blir s kraftig. Den blir alltid det. S kraftig at det slr meg rett ut. S kraftig at jeg sovner av ingenting og m krype nr jeg skal en plass.
Akkurat n er jeg s utrolig lei. Aner liksom ikke hvorfor jeg gidder fortsette. Hvorfor jeg gidder kjempe. Kjempe en kamp jeg har tapt fr jeg begynner.
Men alle m vel gjennom noe snt en gang. Hper jeg. Jeg hper virkelig det egentlig.
Men uansett hvor mange som m kjempe en slik kamp s er jeg lei. Lei av ha mange sengeliggende dager. Dager full i enorme smerter. Av og til vil jeg vre en ungdom igjen. Leve et liv uten sykdommen og uten smerter. Dessverre kan jeg ikke det. Det eneste jeg kan er gjre det beste ut av det. Selv hvor utrolig vanskelig det er nr man ofte er sengeliggende og ofte m krype til do eller til sengen.

Jeg kunne sttt p mitt

Etter en lang periode hvor jeg har vrt veldig drlig , med sinnsykt sterke smerter s gjr det godt ha hatt et par dager som ikke har vrt s vonde. Selv om jeg ikke fikk sove igr natt s har jeg det likevel greit. For frste gang p lenge har jeg gtt flere dgn ved kun ta medisin og smertestillende p kvelden.
Jeg er av de personene som prver ta minst mulig medisin. Prver klare meg lengst mulig uten noe smertestillende i det hele tatt. Det er ikke det beste jeg kan gjre , men samtidig s vet jeg at med min sykdom s kommer jeg til mtte bruke smertestillende i utrolig lang tid fremover. Derfor vil jeg gjre mitt beste klare meg uten medisin lengst mulig. Kanskje er det bare staheten min som gjr det her. Og kanskje er det rart av meg si at jeg ikke er noe stor fan av smertestillende medikamenter nr det er noe jeg m ha for klare meg gjennom hverdagen.
Ikke minst s m jeg ha det for f sove om natten.

Det er rart det der. Etter jeg fikk diagnosen s har liksom smertestillende medikamenter vrt en del av hverdagen. Noe jeg s klart ikke er stolt over. Det er ikke det at jeg ligger her i sofaen og skryter fordi jeg m bruke smertestillende medikamenter hver eneste dag. Tvert imot s skriver jeg det her for at dere nok en gang skal f ta del i hvordan livet med Fibromyalgi er.

Selvsagt s kunne jeg sttt p mitt og sagt at jeg nekter bruke smertestillende medikamenter. Men selv om jeg virkelig vil det s er det samtidig ikke noe valg. Jeg fler at jeg m bruke det for klare meg gjennom hverdagen p en grei mte. Jeg m ha med meg smertestillende medikamenter uansett hvor jeg er i tilfelle smertene plutselig blir s sterke at jeg m ha det. Det er dessverre bare slik det er. Og hadde jeg hatt mindre smerter enn det jeg har , hatt en mildere grad av sykdommen enn det jeg har s hadde jeg virkelig ikke stusset med klare meg uten smertestillende. Men jeg kan bare ikke. Jeg kan ikke si at idag nekter jeg bruke noe som helst. Eller jo ,jeg kan faktisk gjre det. Men sjansen for at smertene da blir s intense at jeg m ha smertestillende er s stor at jeg da garantert m ha det ilpet av dagen.

Unner jeg noen det her ?
Nei , langt ifra. Men dessverre s er det bare noen som m gjennom det her.

Bildet er lnt fra Google.



Det er ikke snn det fungerer !

N er jeg lei. N er det nok .

Det finnes mange personer der ute som har sine meninger om Fibromyalgi. Som mener at det ikke er virkelig eller at det ikke er varig. Det er feil !
Fibromyalgi er en ekte sykdom og det er en varig sykdom ! Det er en sykdom man IKKE kan bli frisk av !

Jeg trodde og hpte jeg aldri skulle bli tilbudt prve Lighting Process. Den gang ei. Idag kom tilbudet , og jeg kjente jeg ble sint av alt sammen. Hvordan kan noen tro at man bli bedre av LP nr man bare blir verre ? Det er vel slik at de som driver med LP mener at man bare dikter opp FM og dermed kan bli bedre av et kurs over 3 dager.

Kjre dere , det er ikke slik det fungerer !

Fibromyalgi er EKTE , det er VARIG ! Et kurs p tre dager vil ikke gjre en s intens lidelse mindre !

Om jeg er redd ?

Er jeg noen gang redd ?
Det sprsmlet har jeg stilt meg selv mange ganger. Svarene kan variere mellom ja og nei , men oftest s havner det p ja. Ja, jeg er redd.
Men hva er jeg redd for da ?
Ja, hva er jeg redd for. Jeg er redd for Fibromyalgien. Jeg er rett og slett liv redd over hvor store krefter den har , hvor enormt sterk den er . Ikke minst hvor mye den faktisk styrer livet mitt.
Den kan bare komme inn si at n m du bli drlig, s er jeg drlig LENGE. Den styrer kroppen i s stor grad at jeg selv mister all styring. Det jeg fr kunne bestemme , kan jeg ikke n lenger. Fr kunne jeg si at jeg kjente kroppen. Jeg viste nr jeg hadde gjort for mye , jeg viste nr jeg mtte hvile. N har jeg ikke peiling lenger.

Jeg liker ikke mten Fibromyalgien tar over kroppen p og styrer. Jeg liker det virkelig ikke.

S om jeg er redd?
Ja, jeg er livredd !

M man s m man

Nok en vken natt her hos meg. Har hatt enda en dag full i ekstreme smerter og sofaen har vrt min beste venn. Det er ikke det at jeg nsker ha flere dager p sofaen eller flere dager hvor jeg ikke kan gjre noe. Jeg skulle mer enn gjerne nske jeg kunne gjre noe. Delta i husarbeidet. Lage mat. Ja , uansett hva s hadde jeg vrt glad for kunne gjre det. For dager der man ikke kan gjre annet enn ligge p sofaen , det er dager jeg ikke unner noen.

Men m man s m man. Jeg har ikke hatt s mye valg. Men jeg hper bare jeg snart kan f tilbake nattesvnen . Det g med smerter om dagene er greit det, jeg er p en mte vant til det. Men jeg er langt ifra vant med bli fratatt nattesvnen s jeg savner den. Men , uansett hvor lenge den bestemmer seg for bli borte s m jeg bare gjre det beste ut av det.

S den natten her bruker jeg p snakke med venner p Facebook og skrive noen blogg innlegg til dere. S har dere noe lese p nr det kommer en ny dag.I tillegg s legger jeg med noen bilder jeg har funnet p Facebook siste dagene.






Dere gjr det s mye enklere !

For en stund siden s oppdaget jeg en side p Facebook. En side som skulle vise seg gjre hverdagen min lettere. Lite viste jeg at jeg p den siden skulle mte s mange i samme situasjon , s mange som vet hvordan jeg har det og s mange som har s mye sttte og gode ord dele.

Jeg m ofte innom siden for se om der er noen nye diskusjoner. Om der er noen som trenger sttte og som har en drlig dag. Det er en side hvor vi kanskje ikke trenger si s mye. For der er alltid noen som vet hvordan vi har det uansett hvor f ord man bruker.

Den siden inneholder en hel gjeng med fantastiske mennesker. Fantastiske mennesker som har gjort hverdagen med Fibromyalgi s mye enklere takle.
Kjre dere alle sammen. Tusen takk for at dere er akkurat de som dere er. Tusen takk for at jeg fr ta del i hverdagen deres og hjelpe dere med stttende ord og klemmer nr dere trenger det.

Uten dere hadde nok hverdagen vrt mye vanskeligere handtere. Men dere gjr det s mye enklere nr dere kommer med de gode ordene deres.


Har du Fibromyalgi eller ME uten vre medlem i gruppen ?
Gi meg en beskjed s skal jeg srge for at du finner gruppen og at du kan f oppleve den sttten og gleden man fr der.

nsker du lese flere blogger om hvordan livet med Fibromyalgi / ME er ?
Gi beskjed s skal jeg finne frem noen blogger til deg.

Er du prrende til noen med Fibromyalgi / ME ?
Gi beskjed s skal jeg gi deg tips til en prrende side p Facebook.

Er det noe mer du lurer p ?
Gi beskjed s skal jeg svare og hjelpe deg s godt jeg kan .







Jeg unner ingen

Klokken er alt for mye. Sengen er alt for vond. Utmattelsen og smertene for mye takle. Det betyr bare enda en vken natt. Enda en natt hvor jeg ikke fr sove fordi smertene er s sterke. Det er n jeg begynner angre p at jeg startet dagen p Tren. Selv hvor artig det var.

Men nr man fr vken natt, enorme smerter , medisiner som ikke demper smertene og sofaen som sin beste venn. Da kan man egentlig begynne lure p om det var verdt det. Ja, det er klart det er verdt det nr jeg vet jeg har trent og exen hele tiden sier at jeg har tatt av i vekt. Men samtidig s er smertene en pris som er hard takle.

Samtidig har jeg p en mte blitt vandt til at exen ikke orker se p meg fordi han synes s synd i meg. Alle som ikke vet hvordan det er leve med Fibromyalgi ville nok gjort det samme om de hadde sett meg ligge p sofaen , vri meg i smerter , se trene trille og vite at de ikke kan hjelpe eller gjre noe for at jeg skal f det bedre. Det at jeg m ha hjelp nr jeg skal bevege meg , g noen plass. Det at jeg m ha hjelp til holde glasset nr jeg skal drikke eller holde gaffelen nr jeg skal spise. Da er det vel en reaksjon synes synd i den personen. Heldigvis har exen sett alt fra begynnelsen av og han har sett utviklingen. Derfor vet han hva han skal gjre , nr han ikke skal spke med ting , nr han ikke kan vre bort i meg.

Dessverre har det vrt mange slike dager og kvelder den siste tiden. Dager og kvelder hvor jeg ikke kan gjre noe annet enn ligge p sofaen. Vel , kanskje ville noen kalle meg lat . Men sannheten er den at jeg ikke klarer noe annet. Bare jeg gr p do og tilbake p sofaen s kan jeg sovne av utmattelse. Jeg kan sovne av utmattelse etter et mltid.

Dette er enda en bakside av det kroniske stygge monsteret som flger meg hver dag. Hele tiden. Resten av livet. Og jeg unner ingen oppleve det samme !


Bildet er lnt fra Google.




Lurer dere p

Hei alle sammen :)

Lurer dere p hvordan jeg har det i hverdagen ?

Da br dere virkelig ta dere 2 minutter lese det blogginnlegget HER .


Egentlig s burde dere ta dere tid til lese hele den bloggen HER.

100 symptomer

Det leve med sykdommen Fibromyalgi er ikke noe enkelt. Det innebrer dager som er fylt med smerter og alle de andre problemene som flger med. Ofte er smertene s intense at tanken p bevege seg ut av sengen er alt for mye tenke. Det frer med at man m ta smertestillende for holde smertene noen lunde i sjakk. Med smertestillende s mener jeg ikke paracet eller ibux. Her m det sterkere ting til. Dessverre.

Men jeg har allerede skrevet mange innlegg om hvordan det er leve med Fibromyalgi. Og idag s fant jeg en liste med 100 symptomer p sykdommen. Og jeg tenkte vise dere den listen. S lrer dere enda litt mer om sykdommen som preger livet mitt. Det eneste jeg kan si er at jeg kjenner meg igjen i s alt for mange av de symptomene.


GENERAL

_x_ Fatigue, made worse by physical exertion or stress

_x_ Activity level decreased to less than 50% of pre-illness activity level

_x_ Recurrent flu-like illness

_x_ Sore throat

__ Hoarseness

_x_ Tender or swollen lymph nodes (glands), especially in neck and underarms

_x_ Shortness of breath (air hunger) with little or no exertion

__ Frequent sighing

__ Tremor or trembling

_x_ Severe nasal allergies (new allergies or worsening of previous allergies)

__ Cough

_x_ Night sweats

_x_ Low-grade fevers

_x_ Feeling cold often

_x_ Feeling hot often

_x_ Cold extremities (hands and feet)

_x_ Low body temperature (below 97.6)

_x_ Low blood pressure (below 110/70)

__ Heart palpitations

_x_ Dryness of eyes and/or mouth

_x_ Increased thirst

_x_ Symptoms worsened by temperature changes

_x_ Symptoms worsened by air travel

_x_ Symptoms worsened by stress

PAIN

_x_ Headache

_x_ Tender points or trigger points

_x_ Muscle pain

__ Muscle twitching

_x_ Muscle weakness

_x_ Paralysis or severe weakness of an arm or leg

__ Joint pain

__ TMJ syndrome

_x_ Chest pain

GENERAL NEUROLOGICAL

_x_ Lightheadedness; feeling "spaced out"

_x_ Inability to think clearly ("brain fog")

__ Seizures

__ Seizure-like episodes

__ Syncope (fainting) or blackouts

_x_ Sensation that you might faint

__ Vertigo or dizziness

_x_ Numbness or tingling sensations

__ Tinnitus (ringing in one or both ears)

_x_ Photophobia (sensitivity to light)

_x_ Noise intolerance

EQUILIBRIUM/PERCEPTION

_x_ Feeling spatially disoriented

_x_ Dysequilibrium (balance difficulty)

_x_ Staggering gait (clumsy walking; bumping into things)

_x_ Dropping things frequently

_x_ Difficulty judging distances (e.g. when driving; placing objects on surfaces)

_x_ "Not quite seeing" what you are looking at

SLEEP

_x_ Hypersomnia (excessive sleeping)

__ Sleep disturbance: unrefreshing or non-restorative sleep

_x_ Sleep disturbance: difficulty falling asleep

_x_ Sleep disturbance: difficulty staying asleep (frequent awakenings)

_x_ Sleep disturbance: vivid or disturbing dreams or nightmares

__ Altered sleep/wake schedule (alertness/energy best late at night)

MOOD/EMOTIONS

_x_ Depressed mood

_x_ Suicidal thoughts

__ Suicide attempts

_x_ Feeling worthless

__ Frequent crying

_x_ Feeling helpless and/or hopeless

__ Inability to enjoy previously enjoyed activities

__ Increased appetite

_x_ Decreased appetite

_x_ Anxiety or fear when there is no obvious cause

_x_ Panic attacks

_x_ Irritability; overreaction

__ Rage attacks: anger outbursts with little or no cause

__ Abrupt, unpredictable mood swings

_x_ Phobias (irrational fears)

__ Personality changes

EYES AND VISION

__ Eye pain

_x_ Changes in visual acuity (frequent changes in ability to see well)

__ Difficulty with accommodation (switching focus from one thing to another)

__ Blind spots in vision

SENSITIVITIES

_x_ Sensitivities to medications (unable to tolerate "normal" dosage)

__ Sensitivities to odors (e.g., cleaning products, exhaust fumes, colognes, hair sprays)

_x_ Sensitivities to foods

_x_ Alcohol intolerance

__ Alteration of taste, smell, and/or hearing

UROGENITAL (fordi det kan bli alt for privat s velger jeg ikke svare p noen av dem som eventuelt mtte vre under dette temaet)

__ Frequent urination

__ Painful urination or bladder pain

__ Prostate pain

__ Impotence

__ Endometriosis

__ Worsening of premenstrual syndrome (PMS)

__ Decreased libido (sex drive)

GASTROINTESTINAL

_x_ Stomach ache; abdominal cramps

__ Nausea

__ Vomiting

__ Esophageal reflux (heartburn)

__ Frequent diarrhea

__ Frequent constipation

__ Bloating; intestinal gas

_x_ Decreased appetite

__ Increased appetite

__ Food cravings

_x_ Weight gain

__ Weight loss

SKIN

_x_ Rashes or sores

__ Eczema or psoriasis

OTHER

__ Hair loss

__ Mitral valve prolapse

__ Cancer

_x_ Dental problems

__ Periodontal (gum) disease

__ Aphthous ulcers (canker sores)

COGNITIVE

_x_ Difficulty with simple calculations (e.g., balancing checkbook)

_x_ Word-finding difficulty

_x_ Using the wrong word

_x_ Difficulty expressing ideas in words

__ Difficulty moving your mouth to speak

_x_ Slowed speech

_x_ Stuttering; stammering

_x_ Impaired ability to concentrate

_x_ Easily distracted during a task

_x_ Difficulty paying attention

_x_ Difficulty following a conversation when background noise is present

__ Losing your train of thought in the middle of a sentence

__ Difficulty putting tasks or things in proper sequence

__ Losing track in the middle of a task (remembering what to do next)

__ Difficulty with short-term memory

__ Difficulty with long-term memory

__ Forgetting how to do routine things

_x_ Difficulty understanding what you read

__ Switching left and right

_x_ Transposition (reversal) of numbers, words and/or letters when you speak

_x_ Transposition (reversal) of numbers, words and/or letters when you write

_x_ Difficulty remembering names of objects

_x_ Difficulty remembering names of people

_x_ Difficulty recognizing faces

__ Difficulty following simple written instructions

_x_ Difficulty following complicated written instructions

_x_ Difficulty following simple oral (spoken) instructions

_x_ Difficulty following complicated oral (spoken) instructions

__ Poor judgment

_x_ Difficulty making decisions

__ Difficulty integrating information (putting ideas together to form a complete picture or concept)

__ Difficulty following directions while driving

__ Becoming lost in familiar locations when driving

_x_ Feeling too disoriented to drive

Life can be a bitch

Da var nok en legetime ferdig. Og som alltid s gikk det bra den gangen her ogs. Tror virkelig de begynner kjenne meg igjen nr jeg er der s ofte som jeg er , ogs er jeg s utrolig lei av dra til legen. S derfor s gjr jeg det eneste riktige. Jeg prver nemlig samle opp en hel del ting fr jeg drar dit. For da blir det kanskje ikke s ofte jeg drar dit.

Idag fikk jeg blant annet en sykmelding som varer til 31.Desember. Slik ting er n s klarer jeg nemlig ikke dra p Asvo p jobb uansett. Og dersom jeg klarer det s er jeg bare i veien fordi jeg ikke klarer f gjort noe. S derfor s tror jeg at jeg n m prve bruke litt tid p trene opp ryggen og skuldrene s kanskje jeg klarer vre der litt lenger neste gang jeg prver. Jeg m ogs prve f bukt med den enorme depresjonen som har sneket seg inn dren. Har hengt opp et stort tydelig skilt om at den ikke er velkommen , men jeg tror han har lrt seg teknikken med overse det skiltet og bare gjre som han vil. S selv om den er helt umulig s hper jeg f spass tak p den at jeg kan kaste den s langt jeg klarer ut dra.
For det siste jeg trenger n fr jul er nemlig en depresjon.



Intense smerter og utmattelse

Bloggingen er virkelig drlig for tiden. Men det er ikke mye blogging jeg orker nr jeg er s drlig som jeg er. Smertene er sykt intense , utmattelsen enorm . Ja, hele formen er virkelig drlig. S da blir det slik at jeg ikke helt vet hva annet jeg skal blogge om enn sykdommen. Hadde forresten et mte p NAV idag og en drligere start p dagen skal man lete lenge etter. Hper virkelig jeg snart fr innvilget ny saksbehandler. Gjr jeg ikke det s kommer jeg til klage helt til jeg fr det.
Imorgen skal forresten jeg og onkel se p ny bil til meg. Hper virkelig det er noe ha for den bilen har jeg lyst p. Og i tillegg s haster det jo litt med f tak i en ny en siden den jeg har n blir hentet ganske snart og sendt p dynga. Skal bli godt bli kvitt den bilen egentlig selv om jeg kanskje kommer til savne den litt til begynne med. S om jeg fr meg ny bil eller ikke gjenstr se.

Bare for legge med noe bilder eller lignende s tenkte jeg vise dere en film som jeg nettopp oppdaget. En utrolig sterk film men som samtidig forklarer s nyaktig hvordan det er leve med min sykdom.

Invalidiserende smerter

Jeg hadde tenkt ut noe jeg skulle skrive.. Men det m nok vente det..
Igr fikk jeg nemlig s enorme smerter at jeg ble sengeliggende. Ene armen min fungerer fortsatt ikke p grunn av smertene , men heldigvis s er ryggen helt grei og jeg klarer faktisk g. S en natt med svn hjelper p det.
N er planen ringe legen ogs ordne andre ting i sentrum samtidig.
Ellers s m jeg bare ta det med ro. Hper skuldra blir bedre ganske fort for det er et mareritt ha s invalidiserende smerter.

Snakkes nr jeg er bedre !

Smertefulle dager men fantastisk medisin

Da er jeg endelig hjemme med kjresten igjen.
Begravelsen p Tirsdag ble tung , men samtidig s var det godt treffe igjen familien. Nr jeg kom hjem til pappa igjen s fant jeg ut at jeg skulle overraske kjresten med komme hjem en dag fr. S da var det bare pakke sakene, sette seg i bilen og kjre hjemover. Gjorde utrolig godt f komme hjem igjen , men samtidig s har jeg hatt en fantastisk uke sammen med familie og venner.

Jeg har hatt en helt fantastisk helg som jeg sent kommer til glemme. Noe jeg kjenner at jeg fr svi for n. Hukommelsen er utrolig drlig , nakken og skuldrene verker noe sykt etter Sndag og kroppen er sliten. Medisinen fungerer drlig mot de enorme smertene. Men hva er vel bedre da enn komme hjem til verdens beste kjreste ? Kunne fyre i peisen , pakke meg inn i one piecen og teppet og plassere meg godt i armkroken til min kjre ? Tror det m vre den beste medisinen som er.
Men idag kjenner jeg at kroppen er tung og smertene enda verre. Det brvkne av at jeg har glemt hvilken dag det er og dermed glemt et mte er ikke noen god start p dagen. Bedre blir det ikke av at det ikke er mer enn 13 grader inne og 3 grader ute. Snen har kommet langt ned i fjellet og det er antydninger til noe hvitt p bakken. Jeg kan ikke si annet enn at jeg liker det utrolig drlig ! Og jeg tror kroppen gjr det samme.
Heldigvis s har jeg ftt vinterdekk p bilen s den er iallefall klar til vinteren. Jeg derimot blir nok aldri klar.

Fr den uken som har vrt og som var s holdt jeg p med en utfordring. Men det skjedde s utrolig mye en periode at jeg bare mtte legge alt p hyllen , vre litt egoistisk og tenke p meg selv. Jeg har ikke glemt utfordringen. Men den kommer nr jeg fler meg klar til begynne for fult igjen.

Er det forresten noen interesse for konkurranser fremover ?

Nr det er s nrme vinter som det er n s passer det ypperlig med noen mimre bilder tilbake til de f sommerdagene som har vrt i r.






Dagene etter medisinkutt

Det er n 3 dager siden jeg tok Lyrica sist. Og jeg merker allerede store forandringer. Noe som egentlig gjr meg bare enda mer sikker p at det var den medisinen som ga med alle bivirkningene , for mange er allerede forsvunnet. Heldigvis. Jeg bruker n Paracet fast som smertelindring. Smertelindringen er minimal , men den tar iallefall bort migrenen. Men det er bare noen dager igjen fr jeg kan g over til bruke Neurontin. Og jeg hper virkelig for guds skyld at den har effekt denne gangen slik at jeg kan bruke den. Da slipper jeg iallefall Lyrica og alle bivirkningene den frte med seg.

Men det er ikke bare p bivirkningene jeg merker at jeg har kuttet ut Lyrica. Jeg merker det p svnen ogs. Da jeg tok Lyrica kunne jeg sove dgnet rundt og hadde et enormt svnbehov. N s vkner jeg mye tidligere og fr jo da mer ut av dagen. Noe som egentlig er ganske deilig. Men. Ja der er et men. Jeg sover mye mer urolig og merker mye mer at jeg ikke er skikkelig uthvilt. S flelsene er litt blandet. Hva er best liksom ? F flelsen av vre uthvilt (noe som er sjeldent) eller st opp tidlig og f mer ut av dagen? Jeg skulle nske jeg kunne kombinere begge deler.

N nr jeg har kuttet ut Lyrica s kan jeg ogs begynne prve trene igjen og se om jeg merker forskjell p vekten. Jeg har ikke brydd meg med gjre det av den grunn at medisinen gjorde at vekten kte. Men n skal jeg gi det en sjanse igjen og se hva som skjer. S idag begynner jeg med g en tur sammen med ei veninne. Turen er ikke noe lang , men jeg klarer heller ikke noe lang tur idag.

Jeg kom ogs p at jeg helt har glemt nevne de to sponsorene mine.
superkul.no har utrolig mye spennende og artig . Og hos pledd.net s fr dere 10% p alt dere kjper dersom dere skriver inn thunem.blogg.no som rabattkode.

oh crap!!

Det mtte bare komme igjen. Jeg hadde virkelig hpt det skulle ta mye lenger tid , men det er nok dessverre ikke jeg som styrer det her. Ja , sykdommen har gtt inn i en drlig periode igjen. Derfor s er senga min gode venn idag. Jeg kan ikke huske sist jeg hadde s vondt at jeg mtte legge meg i senga igjen. Jeg kan ikke huske sist jeg hadde s vondt at hverken smertestillende eller varme hjalp. Men slik er det idag. Jeg har tatt smertestillende p smertestillende. Jeg har vagget meg opp i bilen bare for f varme i ryggen. Ingenting hjelper. Det er s utrolig frustrerende. Det er nesten slik at jeg kjenner trene presser seg oppover og bare vil ut. Jeg vil skrike alt jeg kan. Bare fordi det er s helvettes vondt!
Istedenfor g s vagger jeg som en jvla pingvin , nettopp fordi det er s vondt flytte beina. Kvalmen er der , kun fordi smertene er s enorme. Faen alts! Kunne ikke den gode perioden holde seg her litt til ? La meg f ha det bra litt til , la meg f glemme sykdommen litt til ?
Jeg hater de drlige periodene! De kan bare holde seg langt borte for min del.





Forresten.. Husker dere ta dere en tur innom sponsorene mine ?

Hos den siden her s fr dere 10% avslag p alt dere kjper :)
Den her har s mye fint , spennende og artig. Der er noe for enhver smak!

Ta turen innom da vel :)

Fibromonsteret

P forumet til Fibromyalgi s fant jeg en liten historie jeg har lyst dele med dere.


"Min mamma har sitt eget monster"
Det flger henne overalt hvor hun gr.
Jeg kan ikke se det, men mamma sier at det alltid er der.
Det er et usynlig monster.
Dette monterets navn er Fibromonster og det forrsaker fibromyalgi.
Fibromonsteret er stort og brunt med mange rde flekker, skremmende grnne yne og skarpe tenner.
Jeg kan ikke se det, men det er slik mamma sier det er.
Mamma sier Fibromonsteret gjr musklene hennes smertefulle. Alltid, nr mamma prver gjre noe, s lurer Fibromonsteret seg opp bak henne og biter henne i musklene.
Det biter henne i halsen nr hun ser opp.
Det biter henne i skulderen nr hun vasker gulvet.
Det biter henne i ryggen nr hun vasker opp.
Det biter henne nr hun er i kjkkenet, i garasjen, i haven og eller hvor som helst.
Jeg gjetter p at det er et veldig sultent monster, fordi det hele tiden biter mamma p forskjellige steder. Jeg ser etter tannmerker p mammas muskler, men jeg kan ikke se noen.
Mammas muskler har mange mme punkter, og jeg vedder p at det er det Fibromonsteret har bitt henne.
Mamma og jeg gr mange turer og vi leker sammen, Fibromonsteret liker ikke at vi gjr dette sammen.
Alltid nr jeg tenker at Fibromonsteret plager mamma, gir jeg henne en god klem.
Hun sier at dette gjr at hun fler seg bedre og holder Fibromonsteret borte.
Mamma sier jeg er en god hjelper, og at mamma og jeg er et godt team, sammen.
Selv om Fibromonsteret er slem mot henne, prver mamma veldig hardt vre den beste mamma'n i verden.
Hun sier Fibromonsteret bare plager henne, men det kan ikke stoppe henne, selv om det nsker det.
Mamma er sterk.
En vakker dag, nr jeg blir strre, vil jeg sloss mot Fibromonsteret og f det til g bort for alltid.
Da vil ikke mammas muskler verke mer.
Men n, gir jeg henne mange klemmer og gjr morsomme ting sammen med henne.
Det er lett, fordi hun er mamma'n min og jeg er glad i henne.

Informasjon om boken " leve med Fibromyalgi" .

For en stund siden s skrev jeg om en bok jeg hadde lest og som jeg likte veldig godt. Jeg anbefalte den virkelig videre til alle sammen.
leve med Fibromyalgi av Guni Martinhet boken.

Jeg fikk noen kommentarer p det innlegget , blant annet en hvor noen spurte om jeg viste hvor man kunne f tak i den boken. Det vet jeg n.

Dersom du gr innp Fibroymalgi.no , gr p kontakt og sender en epost om at du nsker den boken. Husk da f med navn p forfatter og tittel p boken slik at det blir enklere for de finne. Boken kostet litt over 100 kr og den l i postkassen min allerede etter to dager.

S da vet ogs dere hvor man kan f tak i den boken :)

leve med Fibromyalgi

Jeg skrev i forrige innlegg at jeg hadde lest en bok som jeg likte s godt og derfor s ville jeg dele litt med dere litt av det som stod i boken.

Boken heter leve med Fibromyalgi og er skrevet av Guni Martin.
Hun er Dansk og har selv diagnosen Fibromyalgi. Hun pner hele boken med fortelle om da hun fikk diagnosen. Og hvordan hun taklet det.


Legen sa til henne " Du lider av Fibromyalgi . En kronisk smertesyndrom , men det er ikke ddelig. "
Hennes reaksjon var da " Er det ingenting som kan gjres?"
Beskjeden videre var "Du kan ta smertestillende nr du har behov for det."

f den beskjeden var s klart et stort nederlag. Det er ikke noe gy f en slik beskjed. Men etter ha grtt litt og tenkt litt s kom hun p en bekjent som var dyktig med kroniske sykdommer. Beskjed hun fikk fra han syntes hun var rene ddssttet i forhold til hva legen hadde sagt.

Beskjeden var som flgende " Sett pris p de gode dagene. Nr de vonde dagene kommer kommer du til bli invalid" .

Selv om sannheten er vond , s er det virkelig s sant som en kan f det. Sykdommen gr i blgedaler og man har de gode periodene hvor alt er helt bra og man fler seg nesten helt frisk. S kommer de vonde periodene og man m ha hjelp til mye. Man klarer veldig lite rett og slett fordi man er lammet av smerter.

Men jeg skulle ikke skrive om sykdommen. Jeg skulle dele noe av det som stod i boken. Det som kommer n er mest ment for prrende , men det er ogs en stor pekepinn for alle andre om hvordan Fibromyalgi kan ramme en person.

Rd til prrende :

- Vre muskler blir fort trette , s hjelp oss med det arbeidet som krever ensidige bevegelser . For eksempel stvsuging , gulvvask m.m.

- Vre muskler gjr opprr mot tunge lft , s hjelp oss bre tunge ting.

- Vi har ofte problemer med kjre i mrket. De motgende lyktene blender enormt. Tilby kjre bilen.

- Vi er morgenstive og derfor meget srbare de frste timene av dagen. Vr ekstremt hensynsfull da.

- Vi blir fort muskeltrette, s spaserturer blir kanskje ikke gjennomfrt i noe hurtig tempo. Likevel er det godt med selskap p turen.

- Det er vanskelig f mosjonert. Sttt opp om eller delta i treningen.

- Vi blir lett trette og irriterte. kjrlighet og oppmuntring gjr underverker.

- Vi faller lett over vre egne ben, sier vrvl og har vanskelig for huske. Hvis vi skal f hjelp s vi ikke blir triste og lei oss for dette , m det litt kjrlig humor til - ikke bebreidelser. Bebreidelser er vi flinke nok til plegge oss selv.

- Litt varsom massasje gjr godt.

- Det er ikke lett vre optimist. Vr imtekommende , tlmodig og lytt og spr om det er noe du / dere kan hjelpe med.

- Fysiske smerter er energi og oppmerksomhetskrevende.



Videre flger noen "utklipp" fra boken. Det er ting jeg synes er veldig bra skrevet og derfor hadde jeg lyst dele det med dere.

"En person har sagt til meg :

Nr jeg str opp om morgenen fler jeg det som om jeg er blitt overkjrt av en lastebil og samtidig opplever jeg en utrolig kraftlshet. "

"Atter en dag med smerter . Dette i tillegg til at det siste man opplever fr man glir inn i svnen om kvelden , er smerter ! "
Rita , en kvinne med FM sier :
"Hvor ofte har vi ikke sttt foran speilet ute av stand til forst hvor mye kroppen vr har forandret seg innvendig , mens alt utenp virker helt uendret... Kanskje er det derfor vi fortsetter slite og forske overkomme det samme arbeidet som vi med letthet klare for fem , tre eller bare et r siden. Dersom bena vre hadde vrt forvridde , musklene alvorlig forminsket eller vi mtte bruke stokk eller rullestol , ville vi kanskje hatt et mildere og mer forstelsesfullt syn p vre egne begrensninger ? Vi ville sikkert blitt mer forsttt av omgivelsene dersom "plagene" vre var synlige . "
Bildet er av fremsiden p boken.



Det her er uten tvil en bok jeg anbefaler videre til alle. Den har litt over 100 sider, stor skrift og er veldig lettlest.

Hei ! Mitt navn er Fibromyalgi..

Hei, mitt navn er Fibromyalgi !

Jeg er en usynlig kronisk sykdom, og jeg er n din flgesvenn for resten av livet.Andre rundt deg kan ikke se eller hre meg, men DIN kropp kan kjenne meg.Jeg kan angripe deg hvor, nr og hvordan jeg vil.Jeg kan gi deg voldsom smerte, eller om jeg er i godt humr - gi deg verk overalt.Jeg minnes da du og Energi sprang omkring sammen og hadde det kult.Jeg tok Energien fra deg og ga deg tretthet og smerte i stedetForsk ha det kult n !

Jeg tok ogs den gode Svnen fra deg, og ga deg Fibro-tke i stedet.Jeg kan f deg til skjelve i kroppen, eller f deg til fryse eller svette -mens alle andre kjenner behag. Javisst ja, jeg kan f deg til kjenne angst og depresjon ogs.Om du har planlagt noe, eller ser frem til en spennende dag -s kan jeg ta det ogs ifra deg.

Du ba ikke om f meg.Jeg valgte deg av ulike grunner.For eksempel det viruset du aldri ble kvitt,eller kanskje det var bilulykken,
eller kanskje det var rene med ydmykelse og traumer ?Men uansett grunn, s er jeg kommet for bli hos nettopp DEG.Jeg hrer at du tenker p g til en lege som kan ta livet av meg.Jeg ler s jeg hikster.Forsk du bare.Du kommer til bli ndt til g til mange, mange leger -fr du finner noen som kan hjelpe deg p en effektiv mte.

Du kommer til bli satt p smertestillinde, sovepiller, energipiller, f beskjed om at du lider av angst eller depresjon,anbefalt prve TNS, bli massert,f beskjed om at om du sover og trener regelmessig s kommer jeg til forsvinne,f beskjed om tenke positivt, bli ydmyket, bli bedt om ta deg sammen,og VERST AV ALT :

Aldri bli tatt p alvor om hvordan du kjenner deg,nr du klager til legen om hvor utmattende livet er hver dag.Din familie, dine venner og arbeidskamerater kommer alle til hre p deg -helt til de blir leie av hre hvordan jeg fr deg til fle deg,og om hvilken utmattende sykdom jeg er.En del av dem kommer til si ting som :

" - du har bare en drlig dag..." eller :
"Jaja, tenk p at du ikke kan gjre ting du kunne for 20 r siden " -uten hre at du faktisk sa 20 dager siden...

En del kommer til prate bak ryggen p deg,mens du sakte kjenner at du holder p miste din verdighet -i dine forsk p f dem til forst.Spesielt nr du er midt i en diskusjon med et "normalt" menneske,og du har glemt hva det var du skulle si...
(Jeg skulle nske jeg kunne holde denne delen hemmelig,men jeg antar at du alt har funnet det ut.)
Den eneste plass du kan f forstelse fra, angende meg,er fra andre med Fibromyalgi.

rbdig hilsen fra din usynlige Flgesvenn.
Stor klem fra Fibrotrollet som bor i din kropp.

Svar p kommentar



Da har jeg endelig ftt igjen dataen min fra reperasjon og hva er vel bedre enn feire det ved svare p kommentaren fra anonym ?

Dagene mine med Fibro er veldig varierte. De varierer etter hvor mye smerter jeg har , hvor intense smertene er og hvor i kroppen smertene er den dagen. Men i og med at jeg som regel har mye smerter og intense smerter s er dagene mine ganske ensformige ,dessverre. Det blir til at jeg sover til en plass mellom 11-13 sitter en stund i sofaen til jeg har vknet og ftt kjent hvordan smertene er den dagen. Deretter prver jeg s godt jeg kan f i meg frokost og all medisin fr jeg begir meg ut p det evige marerittet med ting som m gjres. Det skal ogs sies at dersom jeg skal til Fysioterapi s str jeg s klart opp tidligere siden jeg har time der klokken 11.

Jeg har valgt prve Fysioterapi selv om jeg har ftt hre at personer med Fibro ikke skal g til fysioterapi da det kan gjre oss verre. For meg har det heller ikke store effekten, men jeg er i bevegelse, fr brukt muskler og ledd og det hjelper godt p. Siden jeg er som jeg foretrekker si , hardt rammet , og bosituasjonen langt i fra er p topp s blir det lite bevegelse , og lite mosjon. Derfor er det veldig greit ha Fysioterapi. Men jeg tror at det er veldig variert fra person til person hvem som ikke tler Fysioterapi og hvem som tler det mye. For meg er det et sted midt i mellom. Men siden jeg har vert s heldig finne den perfekte Fysioterapeut s er jeg ogs ganske "redd" for kutte det ut siden han er veldig grei ha dersom det er noe jeg lurer p. Siden jeg ogs er s drlig s sier det vel seg selv at det blir veldig lite trening p meg. Men hadde jeg vrt bedre s skulle jeg mer enn gjerne trent , for det er noe jeg er veldig glad i ! Jeg har ogs en drm langt inne om at jeg en dag skal kunne spille hndball igjen. Selv om jeg vet at det er veldig veldig lite realistisk , s er drmmen der , og der blir den.

Fordi jeg er s hardt rammet og har s intense smerter som jeg har s har jeg ikke muligheten til vre i jobb eller g skole. Derfor har jeg n vrt hjemme siden August og jeg har vel bare blitt verre og verre desverre. N er jeg da heldigvis i kontakt med NAV og jeg venter p at de skal f i orden sknaden jeg har sendt inn om AAP (ArbeidsAvklaringsPenger). Da sier det vel ogs seg selv at jeg ikke har noe fravr eller at det ikke er tilrettelagt for meg. Men da jeg gikk p skolen s var det veldig lite tilrettelagt for meg og det ble ogs en del fravr. Jeg presset meg selv alt jeg kunne for klare fullfre skoleret , men det var ganske sjeldent jeg klarte en hel uke. N har jeg da skt skole igjen og dersom jeg tar skrittet og begynner igjen s skal jeg kreve f tilrettelagt alt og jeg har ogs en plan om f gjre det slik at jeg gjr det meste hjemme , men at jeg mter opp da jeg m det. Jeg vet enda ikke om det er en realistisk plan eller ikke , men det gjenstr jo se dersom jeg kommer inn eller ikke.

Noen som har Fibro har ogs et snev av Revmatisme i seg. Jeg vet ikke hvor mange prosent det er , men jeg vet at noen har det slik. Jeg er nok en av dem siden jeg alltid har reagert ved vreforandring. Fr jeg fikk diagnosen s reagerte jeg med f vondt i hodet , men n reagerer jeg med at jeg fr mer vondt , jeg blir mer sliten og jeg tler mye mindre. Jeg tler ogs lite lys generelt s med vrforandring s tler jeg nesten ingenting.

Hva jeg gjr nr dagene er som verst ? Jeg gjr det jeg klarer , er flink med ta pauser og tenke at jeg kommer meg forbi det. Det var kort forklart , men ved litt mer forklaring s ville det bli slik : Jeg bruker god tid om morgenen for finne ut hvor mye funksjon jeg har , hvor vondt jeg har osv. Kjenner jeg at det er en virkelig tung dag , en dag med ekstremt mye smerter og lite funksjon s sier det seg selv at det blir gjort lite. Aller helst ville jeg nok blitt i sengen hele dagen bare for slippe kjenne hvor vondt det egentlig er, men jeg biter det i meg , kommer meg opp og omtrent det frste jeg gjr er da ta medisinen slik at den fr begynne virke. Dersom det er lite gjre i leiligheten s tar jeg det som er og deler opp. At jeg stvsuger den dagen og neste dag kan jeg vaske eller skifte p sengen. Oppvasken er noe jeg og min kjreste gjr sammen og det samme med skifte p sengen. Dersom jeg har en veldig drlig dag s kan det vre han som stvsuger eller lager middag. Jeg tror du skjnner ? Vi er flinke dele p det som m gjres og m jeg gjre noe s prver jeg dele det opp etter funksjonsniv og smerter.

Det finne smertestillende som fungerer er et langt kapittel. Jeg hadde en sort i lang tid som jeg til slutt ble immun mot og begynte reagere sterkt p. N i senere tid har jeg ogs oppdaget at den egentlig ikke fungerte. S fra jeg fikk diagnosen for 2,5 r siden til Desember 2010 s gikk jeg uten medisin , uten behandling og jeg ble verre og verre. Egentlig s blir jeg verre hele tiden og n savner jeg den tiden da jeg faktisk kunne g en tur sammen med venner eller vre ute med venner en hel kveld uten bli totalt utmattet og mtte bruke minst 2 dager p f tilbake den lille energien jeg m ha for fungere. Iallefall. I Desember 2010 ble jeg tatt imot p Smertepoliklinikken og der har jeg ftt enormt stor hjelp. Der fikk jeg medisin som jeg skulle prve ut , og jeg har vrt der til kontroll minst 1 gang i mneden siden. Noe av medisinen jeg fikk ga meg bivirkninger mens andre ikke fungerte. Men jeg fant to medisiner som fungerte , og en for f sove slik at jeg kan f den dype svnen som Fibro pasienter aldri fr. Sovemedisinen har hjulpet meg med sove en hel natt uten vkne hver gang jeg beveger meg eller snur meg. N sover jeg hele natten og vkner ikke fr om morgenen (som regel).
Da jeg ble drlig n s tok legen fra meg den ene medisinen siden den kunne gi muskelsvakhet. Jeg fikk iallefall en annen medisin som jeg skal ta midlertidig. Neste gang jeg skal til kontroll s kommer jeg nok til f en ny medisin igjen. S med andre ord , 2 / 3 medisiner fungerer. Den tredje fungerer ogs , men den tar jeg jo bare midlertidig.

Nr det gjelder det siste sprsmlet. Om jeg har noen tips for f en bedre hverdag. Vel. Du m selv finne ut hva som fungerer for deg. Hva er det som gir deg mer energi ? Hva er det du kan gjre uten bli totalt utslitt og full i smerter etterp ? Er det noe du kan dele opp slik at du tar det i deler ? Er det noe du kan utsette til neste dag ? Du m rett og slett bare finne dine egne teknikker p gjre ting. Nr det gjelder meg s har jeg lite energi til vre med venner, s det er langt ifra hver dag at jeg er ute med venner. Jeg bruker energien p holde orden i leiligheten og f den til se fin ut , men dersom det er en dag jeg ikke kan rydde fordi jeg har s vondt , s er det helt i orden. Da utsetter jeg det bare til neste dag.
Nr det gjelder behandling s kan du alltids prve Fysioterapi , men du m finne en fysioterapeut som er DYKTIG , som kan noe om Fibro og som vet hvilken trening som fungerer. velser jeg gjr er mest strekk velser og balansevelser. Jeg har ogs oppdaget en behandling som heter TNS . Om man tar bort forkortelsen s blir det Transkutan Nerve Stimulering. For meg fungerer den utrolig bra , og det er noe man aldri kan f for mye av. Det er et lite apparat med noen elektroder man fester der man er mest plaget. Apparatet kan man feste p buksen og da kan man gjre det man vil selv om man fr behandlingen. Selv har jeg valgt ligge eller sitte nr jeg bruker det. Effekten jeg har av det er at jeg er smertefri nr apparatet er p og jeg har ogs mye mindre smerter en periode etterp.

S det jeg egentlig prver si er at du m finne dine triks for f en bedre hverdag. Du m finne din behandling. For det som fungerer p en Fibropasient fungerer kanskje ikke p en annen.

S til slutt noen f tips :

Dersom du vil vite mer om Fibro eller snakke med andre i samme situasjon s anbefaler jeg deg g innp den siden HER , som da er siden til Norsk Fibromyalgi Forbund. Der har jeg ftt mange rd og tips og jeg har mtt andre i samme situasjon.

Dersom du ikke har noen behandling s anbefaler jeg deg at du fr legen din til ske deg til en Smertepoliklinikk eller til Rehabilitering dersom du tror du kan ha behov for f hjelp til lre deg mestre en hverdag med Fibro. Selv str jeg p venteliste til Rehabilitering.

Er det du som er rammet av Fibro , kanskje er du prrende eller kanskje har du en veninne eller kompis med Fibro ? Uansett hvilken sammenheng du har med Fibromyalgi s anbefaler jeg deg kjpe en bok som heter "Fibromyalgi - rsaker og behandling" . (Du ser bilde under) . Den boken har jeg selv og det er en utrolig bra bok. Der str absolutt alt som har med Fibro gjre og der str mange behandlingsmetoder. S har du en relasjon til Fibro , s les den boken.




Hper det ble greie svar p sprsmlene og at du fikk vite litt mer om Fibro. Skulle det vre mer du lurer p s er det bare sprre.






Hva synes du om svarene mine ?

Hva tenker du om Fibromyalgi ?

Vi er ikke usynlige!

Det begynner bli en del r siden jeg utviklet symptom p sykdommen Fibromyalgi. Noen r med smerter , smerter og enda mer smerter. Men , det er bare to r siden jeg fikk diagnosen. To r som har gtt s alt for fort. To r som er borte p et blunk.

Mye har skjedd de siste rene. Jeg har mttet lre meg leve med en kronisk sykdom. Eller som legen skrev idag , et kronisk smertesyndrom. Det ha en usynlig sykdom er ikke alltid s lett. Det ikke bli trodd p. Det bli sett p som lat. Det bli sett p som en som bare vil lure seg unna alt ansvar. Det er ikke s lett. Det er ikke noe lett i det hele tatt. Det f folk til forst at jeg faktisk har vondt hele tiden. Det at jeg har s vondt at jeg trenger flere pauser enn alle andre. Jeg trenger ta ting i mitt tempo. Jeg trenger f gjre det jeg selv klarer. Det er ikke noe lett i det hele tatt.

Faktisk. Det ha et kronisk smertesyndrom generelt sett er ikke noe gy.
Du blir sett p som et utskudd i samfunnet. Det er ikke noe lett komme inn i noe samfunn i det hele tatt. Nettopp fordi folk ser p deg som rar. Folk ser p deg som lat. Folk ser p deg som en unnasluntrer. Men det er jo ikke snn det er. Hadde jeg bare kunnet f folk til forst hvordan det er. Hadde jeg , bare for en dag , kunnet bytte liv med en person som sa at jeg var lat , en person som ikke trodde p meg i det hele tatt , s kunne den personen ftt sett hvordan det er leve med Fibromyalgi. Kanskje hadde personen da ftt opp ynene. Forsttt hvordan det er leve slik. Hadde det bare gtt an.

Jeg er lei av at folk hele tiden maser. At folk hele tiden krever. At folk mener jeg skal det og sier jeg skal det.
Jeg vil bestemme selv. Jeg vet selv nr jeg trenger en pause.
Og akkurat n. S er det som om jeg bare vil sette livet mitt p pause , for s trykke p play igjen nr jeg er klar for mte verden. Eller som Arja skriver , bare sette livet p lydls , krlle seg under dynen. Av og til har jeg bare s inderlig lyst til det.

Personer med Fibromyalgi , med ME , med kronisk smertesyndrom , med MS og alle andre usynlige sykdommer. Vi er ikke usynlige. Vi trenger bare litt mer tilrettelegging enn andre. Vi er ikke late. Vi trenger bare litt mer tid enn andre. Vi er ikke unnasluntrere. Vi m bare gjre ting i vrt tempo.




Ser det ut som jeg har Fibromyalgi ?
- Nei , for det er en usynlig sykdom! Men jeg er fortsatt som alle andre!

Jeg beklager

Hei alle sammen!

Hper jeg ikke mister alt for mange lesere selv om bloggingen min er elendig for tiden.
Idag vil jeg bare si til dere at dette desverre blir det eneste innlegget idag. Jeg har en kropp som ikke fungerer i det hele tatt s bare det sitte p internett er en vanskelig oppgave. S jeg tenkte jeg skulle vere snill fortelle dere hvorfor det blir lite blogging.
Jeg lover komme tilbake s snart kroppen og hodet fungerer igjen!

Hvordan det gr ?

Hvordan det gr ?
Jo, det gr faktisk veldig bra. For frste gang p mange r ser jeg lys i tunellen.
Jeg ser hp. Hp om at ting kan ordne seg. At jeg kan gjre det jeg vil. At drmmen min kan realiseres.

Jeg har gtt p de nye medisinene i noen dager n . Og jeg merket effekt frste dagen jeg tok dem!
Smertene er betydelig mye mindre! Jeg kan gjre s mye mer n uten bli sliten med en gang. Jeg kan gjre flere ting og allikevel ha litt energi igjen. Jeg er ikke like trtt lenger. Jeg gr ikke gjesper hele dagene. Jeg sovner ikke sittende fordi jeg er tom for energi.

Selvsagt har jeg fortsatt vondt.
Av og til like vondt som fr. Men som regel mindre enn det. Det er til holde ut.
Det her kan jeg leve med.
Jeg har forsonet meg med at jeg kommer til mtte leve med smertene. Men jeg hper de kan bli mindre slik at de er til leve med. Og det er det virkelig p go vei til n.
N for tiden er morningene det verste. Nr jeg vkner kjennes det ut som jeg ikke har sovet i det hele tatt. ynene vil bare ikke opp. Kroppen vil sove mer. Det selv om jeg har sovet en hel natt UTEN vkne! Noe som for meg hres helt utrolig ut! Men det er sant. Jeg har hatt noen netter der jeg har sovet hele natten uten vkne! Og det er HERLIG!
Det kan virkelig ikke beskrives hvor godt det faktisk er f sove hele natten. Hvor godt det er faktisk ha litt energi til overs.

Min kjre kommenterte det isted at han merker godt at medisinen fungerer.
Han sa at jeg ikke er s trtt lenger. Han har lagt merke til at jeg ikke sitter gjesper hele tiden slik som tidligere.
Han har lagt merke til at jeg har mer energi til overs. Og jeg er s enig med han.

S klart har medisinene sine bakdeler. Noe jeg hadde reknet med.
Klen som jeg fikk av den forrige medisinen er s godt som borte. Noe jeg synes er veldig bra, for det er et tegn p at jeg tler medisinen. Men jeg har ftt hodepine. En hodepine jeg ikke har kjent p lenge. Det minner meg mye om et skikkelig migreneanfall (noe jeg har hatt mer enn nok av opp gjennom tidene). Men det er ikke noe migrene. Det her er bare vanlig hodepine. Det er nok en bivirkning av medisinene. Noe jeg hadde regnet med.
Men det aller beste med alt som er n , det er flelsen av bli tatt p alvor. Det vite at noen faktisk tror p deg. At noen vil hjelpe deg og ikke mener at du bare er en hypokonder. Det er en fantastisk flelse vite at noen tror p deg. At noen tror du snakker sant og mener det du sier.

Ikveld skal jeg begynne p den siste medisinen. Og jeg er spent. Veldig spent p hvordan det gr. Om den fungerer i det hele tatt. Hvilke bivirkninger jeg fr. Osv.
Men jeg gleder meg ogs. Jeg gleder meg til en bedre hverdag.
Jeg ser frem til jeg skal p kontroll p sykehuset. Jeg ser frem til f dele erfaringene med medisinene med legen. Jeg ser frem til hre hva han sier om bivirkningene jeg fr.
Jeg skal p kontroll med legen den 27.Januar , noe som ikke er s lenge til.
Jeg skal p kontroll med fysioterapeut den 3.Februar , noe som heller ikke er lenge til.
Jeg skal p mte med NAV den 24.Januar , og i mine yne er det begynnelsen p et bedre liv og en bedre hverdag.
Jeg skal p kontroll med legen den 1.Februar for diskutere videre sykmelding. N er jeg jo 100% sykmeldt.

P vei oppover

Siden det er mye som skjer for tiden med tanke p sykdommen, s kommer n en oppdatering p hva som skjer og har skjedd og ikke minst hva som kommer til skje.


I Desember var jeg p Sykehuset. Jeg hadde endelig ftt time til Smertepoliklinikken og sg n en mulighet til at ting kunne bli bedre. Den dagen skjedde ikke s mye.
Jeg hadde samtale med en tverrfaglig gruppe som bestod av Lege , sykepleier , ergoterapeut og fysioterapeut. Etter det var det en pause fr jeg hadde samtale med sykepleier og ergoterapeut. S var det enda en pause. Til slutt var mte med fysioterapeut.

Igr var dagen for mte nr 2. Da var det mte med legen.
Det ble diskutert og snakket mye om alt som har med sykdommen gjre.
Jeg ble s uendelig mye mer klok den stunden. Jeg fikk vite s uendelig mye mer enn hva jeg har ftt vite alle de rene jeg har hatt symptom p sykdommen.
Ikke minst fikk jeg utdelt noen nye medisiner som jeg skal prve en stund. Jeg hper s inderlig at de hjelper.
Jeg hper s inderlig at de tar bort smerten. At jeg n kan f en bedre hverdag. En hverdag uten s mye smerter.
Hittil fungerer de. Jeg har tatt 1 av 3 og den fungerer. S gjenstr det se hvordan svnen blir i natt. Fr jeg en hel natt svn ? Eller kommer jeg til vkne like mange ganger som ellers ? Jeg hper jeg fr sove hele natten. Det vkne uthvilt er en ting jeg ikke kan huske hvordan det var. Jeg hper jeg fr oppleve det igjen.

Vel , egentlig er jeg glad det er vinter n.
Jeg hater kjre bil p vinterfre og jeg gjr det ikke uten at det er det aller siste alternativet.
Isteden for kjre har jeg heller tatt beina fatt gtt dit jeg skal. Selv om turen tar 1 time - 1 vei. Selv om jeg blir gjennomvt p beina. Selv om jeg fr gangsperre. S gjr det likevel godt g.
Men n er jeg glad det er vinter. N kan jeg ikke kjre bil uansett.
Eller , iflge det som str p et ark jeg fikk av legen, s skal jeg kjre bil under opptrapping. Med andre ord begynne i sm mengder.
Ikke frister det kjre bil heller. Kjenner angsten kommer bare med tanken p skulle kjre bil. S jeg holder meg unna rattet og pedalene en stund til tror jeg.

Utenom det s skal jeg delta p et kurs.
Det heter for Mestringskurs og jeg hper jeg skal f noe hjelp der til takle hverdagen bedre.
Nr det kurset blir, det vet jeg ikke enda. Men det fr jeg vite nr jeg skal p kontroll ang. medisinene.

Idag tok jeg turen til lege.
Endte opp med 100% sykmelding etter anbefaling fra legen p sykehuset.
Var til Fysioterapeuten og trenet etterp , og fikk diskutert en del med han.
Jeg ble mye klokere der ogs. Jeg skjnte litt mer om hvorfor smertene er som de er. Hvorfor jeg har mindre flelse i venstre siden. Hvorfor venstre foten min ikke vil fungere.
Hvorfor ? Det har jeg ikke tenkt dele med dere. Det holder jeg for meg selv.

N som s mye er i sving.
N som s mye holder p ordne seg.
S satser jeg p at ting bare gr en vei. Og det er oppover.
Jeg satser p at ting kun kan bli bedre fra n av. N er jeg klar for et nytt liv. Jeg er klar for f tilbake livet mitt.
Jeg er klar for styre sykdommen , og ikke la den styre meg.






Ikke mye skryte av...

Det har gtt to dager siden sist innlegg.
To dager hvor jeg har vridd og vrengt p hjernen for finne noe nytt blogge om.
To dager hvor bare en tanke har dukket opp , men jeg vet ikke hvor jeg skal begynne.
Utenom det har lite skjedd.

Igr var jeg hos fysioterapeut og prvde trene litt igjen.
Det var ikke mye skryte av for si det slik. I tillegg har vi bare 1 bil n, og siden min kjre skulle p NAV , s endte det med at jeg mtte g. En tur som tar 1 time for meg g. Noe som da resulterer i en gangsperre fra en annen verden , og store smerter generelt.
Begynner bli ganske lei av ha s vondt n. Er s lite jeg kan gjre uansett.

Mandag skal jeg prve meg hos fysioterapeuten igjen. Hper virkelig jeg fr til litt mer da, eller s m jeg be han om finne noen nye velser. Noen jeg kan f til.
Onsdag skal jeg p sykehuset igjen, og denne gangen hper jeg virkelig jeg fr ny medisin. En som fungerer.
Jeg trenger det virkelig. Den jeg har n fungerer ikke i det hele tatt.
Utenom det skal jeg til legen p Torsdag.. S da satser jeg p jeg fr en sykmelding eller noe..

S ja. Det er mye som skjer fremover. Og jeg hper ting snart kan f litt fortgang i seg ogs..
Vel, selv om det innlegget her ikke var mye skryte av. S har dere iallefall ftt en liten oppdatering p hvordan det gr med meg.




Rehabiliteringsopphold

Sist jeg skrev en oppdatering om alt som foregr p sykdomsfronten , s nevnte jeg blant annet at legen hadde sendt en henvisning p et rehabiliteringsopphold p 4 uker.
Idag fikk jeg svar fra det senteret jeg ble skt til , og de hadde funnet ut at jeg hadde rett p hjelp. Vel, det skulle vel bare mangle med tanke p den sykdommen jeg har.
Iallefall. Jeg ble jo kjempe glad nr jeg sg jeg hadde ftt brev fra dem , og mer glad nr jeg leste at jeg har rett p et opphold.
Men det som var minuset var derimot at jeg m vente 6-8 mneder p et opphold. Men det var bare dersom jeg vil ha enkeltrom. Og vil jeg ha enkeltrom m jeg betale over 100 kr i egenandel. Men om jeg derimot godtar et dobbeltrom , s kan jeg f plass tidligere , og jeg m betale mindre i egenandel.
Rare greier!

Tenkte jeg skulle dele dette med dere lesere, siden det er en ganske stor del av min hverdag. Jeg har tro p at mye kommer til forandre seg fremover. Og at ting kommer til bli mye bedre etter et slikt opphold.

Oppdatering p Sykdommen

Idag var jeg jo i lesund fordi jeg skulle p MR.
Jeg har jo tatt MR mange ganger tidligere, og da har det vel egentlig tatt kort tid. Rundt 20 minutter ca. Men denne gangen ble det s annerledes.
Denne gangen tok det derimot over 1 time. Og smertene ble verre og verre.
Etter 1 time hadde jeg s vondt at jeg ikke klarte mer. Da fikk jeg en liten pause til bevege meg litt, fr vi ble enige om at jeg skulle prve litt mer.
Da tok det derimot 5minutter, fr smertene var s store at jeg ikke klarte mer. Dermed, s fikk de ikke tatt alle bildene de skulle.
De fikk tatt bilder av Bekkenet og ryggen og holdt p med nakken , da smertene sa stopp. S de snakket noe om en ny time, men de skulle ringe meg angende eventuell ny time. S det gjenstr jo se.

Jeg gjorde iallefall det jeg klarte. Jeg presset meg mye for p prve s godt jeg kunne bli ferdig.
Men det gikk bare ikke. N hper jeg derimot at de fikk nok bilder til kunne trekke en konklusjon.
Siden jeg hadde s vondt , s hper jeg jo at det viser noe p bildene , og at de kan finne ut hva som lager de smertene jeg har. Men det gjenstr se.

Utenom det s har jeg ftt avslag fra Revmatolog.
Legen sendte henvisning dit for kunne f en ny vurdering av meg og min helse situasjon. Men Revamtologen mente jeg var ferdig behandlet, s han avviste da sknaden.
Dermed s mtte vi tenke videre. Hva skulle vi n gjre ?

Vel, legen sendte en henvisning til Smertepoliklinikken p lesund Sykehus , for diskutere medisiner.
De medisinene jeg n bruker har jeg ikke noe effekt av, og legen vil heller ikke begynne eksperimentere med meg. S da henviste han meg til smertepoliklinikk for la dem ta seg av det som har med medisin gjre.
S n venter jeg jo p innkalling der ifra.

Utenom det s har legen ogs sendt henvisning til Muritunet i Valldal.
Der har han da skt om rehabilitering / opptreningsopphold p 4 uker , og jeg venter p svar der ifra ogs.
Innerst inne s hper jeg virkelig at jeg fr et opphold der, for det kan hjelpe meg mye. Jeg har tro p at det kan hjelpe meg til klare hverdagen bedre. Hjelpe meg til takle hverdagen.

S inntill jeg fr svar ifra Muritunet og Smertepoliklinikken, s fr jeg bare hpe p det beste.

Tidlig vken

God morgen alle sammen. God morgen far og mor. God morgen lillesster. God morgen storebror.

Vel, klokken er07.30 og jeg er vken!
Hva skjer ?

Jeg bruker ALDRI vere vken s tidlig noen gang. Eller kanskje om jeg skal p jobb i barnehagen , noe som ikke har blitt s mye av i det siste.
Idag derimot tar jeg turen over fjorden , og inn til lesund.
Jeg skal nemlig p MR for ryggen. S hper jeg de finner ut noe denne gangen. Blir spennende se.

Har forresten en oppdatering angende sykdommen og den prosessen som foregr n. Men det fr dere vente med til jeg orker skrive mer.

Men n m jeg nesten g ordne meg, s blogges vi senere.

Tar ting i mitt tempo

N har det virkelig gtt opp for meg. Vinteren er p vei. Kulden er p vei.
Vi er p vei mot den rstiden som er kaldest. Den rstiden som gir meg mest smerter. Den rstiden som er mrkest. Og tyngst.

Her ligger temperaturen p 2-3 grader. Det er kaldt. Det blir liksom ikke varmt heller. Og det er s lite gy. Jeg gruer meg til hver gang jeg m g ut for dren. For jeg vet hvor kaldt det er. Jeg presser meg selv s langt det gr, bare for klare vere normal. Selv hvor mye smerter jeg har. Det er da jeg er glad jeg har min kjre. Han er s forstelsesfull og tlmodig. Han gir seg god tid, og forstr om jeg trenger ta ting med ro. Han forstr om jeg m utsette ting til dagen etterp. Og det er jeg kjempe glad for.
Han gir meg s mye styrke. Han gir meg tro p at jeg kan klare ting selv om jeg m utsette de.

Igr var jeg hos fysioterapeut igjen. Det var et par velser jeg ikke klarte i det hele tatt selv om jeg prvde s godt jeg kunne. Men igr ville ikke ryggen samarbeide i det hele tatt. Men det var ikke s gale at jeg ikke klarte gjre noe. S igr ble oppvasken tatt, og vi fikk til og med dra p besk til noen av familiemedlemmene til min kjre. Nr jeg da skulle legge meg s kjente jeg det. Da kjente jeg hvor lite samarbeidsvillig ryggen var. Men da skulle jeg jo sove s jeg tenkte ikke s mye over det.

Idag derimot. Er jeg glad jeg ikke skal noe.
Idag er det ingenting som vil samarbeide. Bare det skulle skrive dette innlegget er en smertefull prosess. Det skulle bevege meg generelt er en smertefull prosess. Jeg ble liggende i sengen fra jeg vknet og lenge etterp. S kom min kjre hjem fordi han hadde fritime. Igjen , jeg er s utrolig glad for at han er s forstelsesfull som han er. Han hjelper meg og sttter meg, selv om han kanskje ikke er klar over det selv, s hjelper han meg s utrolig mye.
Hvordan resten av dagen blir, det vet jeg ikke. Men jeg vet at jeg m ta ting etter slik som kroppen sier. Idag kan jeg ikke presse meg til noe. Og dynen blir vel min gode flgesvenn i hele dag. Siden det er s kaldt ute som det er, s har jeg jo med en gang forklaringen p hvorfor kroppen er som den er. Derfor sitter jeg fint under dynen.

Godt med smerter ?

Det er mandag.
Helgen er over , og det nesten fr den kom ?
Fler at dagene gr s fort for tiden. Dagene er over fr jeg rekker tenke meg om.

Uansett s har det vert en kjempe koselig helg, og jeg har storkost meg.
S n er det mandag . En ny uke. En ny hverdag.
For meg s betyr mandag, enda en dag hos Fysioterapeut.
Det er vel ogs det som er grunnen til at jeg er vken n i det hele tatt.

Ang. fysioterapi s synes jeg ting gr veldig bra der.
Har n ftt nye velser som jeg skal gjre, s det gjenstr se om de fungerer like bra som de frste jeg fikk.
Jeg er spent , men siden jeg merker forbedringer fra da jeg begynte der, s tror jeg det skal g bra.
Jeg hper iallefall det.

Jeg hadde jo en ganske effektiv treningskt p Lrdag, etter jeg hadde gtt 8 timer p jobb.
Og jeg kjenner det i skuldrene at det er noe som har skjedd.
Men selv om smertene er strre i skuldrene enn de bruker vere , s gjr det nesten godt at der er smerter ogs.
Fles rart si at det gjr godt ha smerter , men det gjr faktisk det.
Selv om smertene ogs kommer til sette en stopper for noen av velsene jeg skal gjre hos fysio idag.

Men n m jeg nesten rydde litt her fr jeg fyker ut dren. Ha en fin dag alle sammen!

Noen tanker om fysioterapi

N har det gtt en uke siden jeg begynte med fysioterapaut.
Jeg har hatt fire behandlinger allerede. Og selv om skepsisen var stor fr jeg begynte , s merker jeg at den minker litt og litt. For jeg merker at ting har blitt bedre.
Ting har forandret seg siden jeg begynte. N har jeg noe jeg kan kalle balanse. Det fantes ikke fr. N klarer jeg lett holde balansen MYE lenger enn frste timen jeg var der. S noe har forandret seg. Og det er jeg ganske glad for.

Men selv om ting har forandret seg. Selv om balansen har blitt bedre.
S er fortsatt smertene akkurat slik de var. Noen dager er de helt jvlige. Andre dager gr det greit.
Noen dager er jeg s svimmel jeg ikke kan ryse meg en gang. Andre dager er jeg ikke svimmel i det hele tatt.
Dagene er s variable. Ingen dag er lik.
Egentlig s er det litt vanskelig g slik som det. aldri vite hvordan morgendagen blir. Vil jeg klare gjre noe i leiligheten i morgen ? M jeg presse meg til gjre det idag i tilfelle jeg ikke kan imorgen ?
Det er sprsml som ofte surrer rundt opp i topplokket. Som oftest blir det til at jeg satser p jeg klarer det imorgen. Om jeg da vkner imorgen ikke klarer det , ja da har jeg nok en gang ftt et slag i trynet ,for da tenker jeg som s at jeg burde vist at det ikke kom til g. Eller at jeg burde lett etter tegn p at det ikke kom til g. Men gjr jeg det ? Nei.
Jeg prver heller nyte hver dag s godt som jeg kan jeg. For det synes jeg er viktig.

Onsdag er neste time med fysio. Hpet er at imorgen er en dag med lite smerter. Er det det, s kan jeg kanskje prve strekke meg litt lenger p treningene. Men har jeg ganske vondt imorgen, s blir det nok en trening der jeg m ta det litt mer med ro og ikke presse for mye . Jeg har lert at jeg uansett m ta det litt med ro. Iallefall om jeg skal tenke p skuldrene mine. Skal jeg gjre det beste for dem, og gjre slik at jeg ikke fr s vondt som jeg fikk i forrige uke , s m jeg ta det med ro , samtidig som jeg m gjre det jeg kan for at det skal bli trening ut av det.
Men hvordan det blir. Det gjenstr se.

Mine Usynlige Smerter

Inspirasjonen til dette innlegget er Hilde. Hun sliter med samme sykdom som meg og er ellers en veldig flink blogger. Ta gjerne turen innom bloggen hennes : duracellbaby.blogg.no



Som de fleste av mine lesere kanskje vet s har jeg en sykdom som heter Fibromyalgi. Det innlegget her tenkte jeg bruke til forklare hvordan min hverdag med fibro er. Hvordan det er leve med det. Ikke minst , hva det gjr med deg som 19 r ha en slik sykdom.

Sykdommen Fibromyalgi er ikke farlig. Den er ikke smittsom. Ikke ddlig. Men slitsom. Travel. Noe jeg fint hadde klart meg uten. Noe jeg glatt hadde valgt bort om jeg fikk bestemme selv. En hverdag med smerter er ikke noe jeg unner noen som helst. En hverdag uten smerter er noe jeg skulle nske jeg kunne oppleve.

Det hele begynte da jeg gikk p ungdomsskolen. Akkurat hvilken klasse jeg gikk i husker jeg ikke. Men jeg mener huske at jeg vknet en morgen med smerter i ryggen. Til begynne med trodde jeg de kom av at jeg hadde ligget skjevt om natten. Eller at jeg hadde gjort noe dagen fr som gjorde at jeg fikk vondt. Men det rare var at de aldri forsvant. De var der hele tiden. De ble bare sterkere og sterkere.
Jeg klarte ikke lenger hele skoledagene. Det sitte p stolen i timene gjorde at smertene ble verre. Det ble nesten umulig for meg klare skolen. Som regel klarte jeg halve dagen , da var det nok. Bde fysioterapaut og kiropraktor ble prvd. Ingen av dem hjalp. Begge gjorde det nesten verre enn det var.
Noe sa meg at det var noe som var galt. Jeg kunne bare ikke forst hva.

En stund etter jeg fikk smertene s flyttet jeg til pappa igjen. Ja, jeg bodde hos mamma den tiden da smertene kom. Da jeg flyttet til pappa og fikk ny lege s ble ting forandret. Det ble MR etter MR. De viste ingenting unaturlig. Alt var som det skulle. Allikevel forstod de at det var noe som ikke stemte. Noe som ikke var som det burde. De kunne bare ikke forst hva. Jeg var jo s ung.

Da jeg gikk andre ret p videregende kom jeg endelig til Revmatolog. Der fikk jeg endelig en diagnose. Endelig hadde jeg et ord p smertene. Endelig hadde jeg en forklaring. Endelig kunne jeg begynne forklare hva som var grunnen til at jeg ikke lenger kunne ha gym p skolen. Til at jeg ikke lenger kunne vere s mye ute med venner. Til at jeg hele tiden var s trtt og sliten. Jeg kunne endelig f behandling mot smertene.

Vel, behandling ble det ikke. Det ble bare medisiner. Antidepresiva og andre. Medisiner som gjorde meg trtt fordi de var s sterke. Medisiner som hjalp meg sove om natten. Medisiner som gjorde at jeg n kunne vere uthvilt nr jeg vknet om morningen. Medisiner som gjorde at jeg kunne gjennomfre en hverdag.

Det er ikke bare bare ha smerter hele tiden. Hele dagen. Hele dgnet.
Det er ikke bare bare mtte skjule smerter, for kunne vere en normal ungdom. Leve et normalt tenringsliv. Hele tiden prve late som jeg er frisk , bare for at andre skal tro det ikke er noe galt. Det er travelt. Slitsomt. Nr jeg er blant mennesker gjr jeg mitt beste for skjule smertene. For vere normal. For klare det som blir krevd at jeg skal klare. Jeg gjr mitt beste for vere en normal tenring uten noen sykdom. Nr jeg da er alene knekker jeg sammen i smerter. Da blir smertene utlelige. Da klarer jeg ikke gjre noe. Jeg er utslitt. Det tar alle mine krefter skulle vere oppegende.

Men det som kanskje er det verste. Er ikke vite hvordan fremtiden blir. Hvordan morgendagen blir. Vil jeg noen gang bli bra av smertene? Vil jeg noen gang klare en normal jobb ? Vil jeg noen gang kunne gjre det jeg vil, uten mtte lure p om jeg klarer det ?
Jeg kan ikke lenger planlegge noe. Jeg kan ikke lenger legge planer med vennene mine, om at den dagen skal vi p byn. For jeg kan ikke. Nr den dagen kommer kan jeg ligge med s store smerter at jeg ikke klarer det. Med andre ord. Ting m gjres p de bra dagene. S klart. Jeg prver gjre noe hver dag. Jeg har en leilighet som m ryddes og vaskes. Jeg m prve s godt jeg kan. Men enkelte dager er verre enn andre. Da m jeg ta det med ro.

Som jeg skrev lenger oppe. S var det i ryggen jeg fikk vondt frst. Det var der smertene kom. Det var der det satte seg. Men med tiden s har de forflyttet seg. Ja, jeg har fortsatt vondt i ryggen. Men n er det ogs hoftene, skuldrene,handleddene, anklene, nakken.Svimmelhet. Hva som gjr vondt varierer fra dag til dag. Enkelte dager kan jeg ikke holde fast i noe for jeg har s vondt. Andre dager kan jeg gjre mye. Men det verste er flelsen av ikke strekke til. Ikke kunne gjre alt jeg vil. Ikke kunne gjre alt som burde vert gjort. Ofte lurer jeg p om jeg i det hele tatt kan ta glasset med drikke og bre bort p bordet uten at det glepper ut av handen p meg. For av og til, s mister jeg alt jeg holder i.

Men jeg er glad i trene. Jeg liker trene. Legen sa til meg en gang at trening er den eneste medisinen som kan gjre smertene mindre. For meg stemmer ikke det. Det gjr smertene mindre nr treningen pgr. Etterp er de derimot mye verre. Jeg kan ikke lenger trene s mye jeg vil. Eller det jeg vil. En av drmmene mine er engang kunne spille hndball igjen. Men slik det er n, s kan jeg ikke det. For da vil jeg ha s store smerter etter treningen eller kampen at jeg ikke kan gjre noe annet.

Selv om jeg har de smertene jeg har. Den sykdommen jeg har. De begrensningene jeg har. S nyter jeg livet. Jeg har lrt meg leve med det. Jeg vet hva jeg tler. Jeg vet hva jeg kan gjre uten at smertene blir for gale. Men det er slitsomt. Det er tungt. Jeg skulle nske jeg av og til kunne oppleve hvordan det var g uten smerter. For det kan jeg ikke huske. Det eneste jeg husker. Det eneste jeg vet. Er hvordan hverdagen med smerter er.

Har du noen gang hatt en skikkelig influensa ? Med skikkelig verk i hele kroppen ?
Ja, snn har jeg det stort sett hele tiden!


Filmen nedenfor er en film om Fibromyalgi. Den varer i ca 40min. tror jeg. Men den er absolutt verdt se!
Den forklarer veldig bra hvordan det er leve med sykdommen. Hvordan hverdagen er. Den flger tre personer sin hverdag med fibro. Tre personer p forskjellige stadier i livet. S sett av litt tid til se denne filmen. Etterp vil du garantert f et annet syn p hvordan hverdagen til en fibro pasient er.
Filmen kan du ogs se ved g innp HELSEFILM.NO , og ske p FIBROMYALGI. Du velger da den nederste filmen.


Om du n har sett filmen , og du orker enda litt mer informasjon s kan du g innp siden FIBROMYALGI.NO .
Der str ogs mye om sykdommen , og bra forklart hva som er symptom osv.
Helt til slutt kan du g innom bloggen duracellbaby.blogg.no , og lese hvordan hennes hverdag med fibro er. En annen fibroblogg er kathysliv.blogg.no . Begge to er flinke bloggere ,som ogs lever med sykdommen.

Noen tanker om sykdommen..

Dette innlegget postet jeg nettopp p forumet til Fibromyalgi.no. Jeg fler for poste det her ogs.



Av og til blir begeret fult. Av og til fr jeg nok.
N har jeg komt dit. Alle rundt meg forventer at jeg skal vere oppegende. At jeg skal skjule hvordan jeg egentlig har det. Jeg fler jeg M vere sterk. Jeg fler at jeg ikke kan vise hvordan jeg egentli har det.
Nr jeg er ute blant folk klarer jeg holde meg oppegende. Jeg klarer skjule smertene. Men nr jeg kommer hjem og slapper av , da kommer alt. Da har jeg ikke mer krefter igjen, og trene triller. Da er jeg utslitt. Det skal s lite til fr alle kreftene mine er oppbrukt.
Hver dag den siste uken har jeg oppdaget flere og flere symptom p Fibro. Hver kveld fr jeg s store smerter at jeg ikke klarer bevege meg. Jeg griner mine modige trer mens jeg krabber meg opp trappen og opp i sengen. Der sovner jeg momentant. Om det er fordi jeg er utslitt , eller fordi jeg har vondt, det vet jeg ikke.
Hadde jeg sagt til folk at jeg var utslitt ville de ledd av meg. De hadde lurt p hvordan jeg som gjr s lite kan vere utslitt. For meg er svaret enkelt. Jeg bruker alle kreftene mine p vere oppegende, p vere som andre.

Men n er jeg lei.
Jeg er lei av hele tiden ha vondt. Hele tiden ha s store smerter at jeg nesten ikke kan bevege meg. Alt jeg gjr er vondt , og egentlig vil jeg bare lse meg inne , legge meg under dynen og bare ligge der. Jeg orker ingenting. Har liksom mistet lysten p gjre noe som helst nr alt er s vondt. Nr den minste ting krever s mye energi. Energi som jeg ikke en gang har.
Jeg har hatt sommerjobb i en uke n (p et sykehjem). Allerede n merker jeg at arbeidsoppgavene er vanskelige klare. At jeg bruker s mye lenger tid enn de andre som jobber der. De eneste p jobb som vet om diagnosen min er sjefen , og hun som lrte meg opp . Jeg fler p en mte at det er nok . Men samtidig tror jeg kanskje at jobbsituasjonen min hadde blitt enklere om de andre hadde vist om det ogs. Men jeg fr meg liksom ikke til si det.
Selv den minste arbeidsoppgaven jeg fr, er vanskelig klare. Jeg gruer meg til hver dag n. Enten jeg skal p jobb eller ikke. Jeg er spent p om jeg klarer vere oppegende en hel dag , eller om jeg knekker sammen etter en halv.

Spesielt den venstre armen min er sliten n. Den fungerer normalt en halv dag ,og etter det fr jeg s store smerter at det er vanskelig bevege den. Deretter forflytter smertene seg videre til beina , og det blir vanskelig g. Alt blir vanskelig s lenge beina eller armene ikke fungerer.

Ofte
sitter jeg for meg selv og lurer p hvorfor akkurat jeg mtte f denne diagnosen. Hvorfor akkurat jeg m slite s mye hver dag for klare holde meg oppegende. Men jeg forstr det. Jeg har forsttt at jeg ikke kan gjre s mye. Jeg har sykdommen. Jeg m lre meg leve med det.
Men av og til blir jeg s lei.

Jeg
vet at jeg hver dag m fokusere p det positive i livet. Og jeg prver s godt jeg kan. Men det er ikke alltid s enkelt.
Idag kjrte jeg bil fra Molde til lesund. N er jeg helt delagt av smerter. Jeg fler snart at jeg ikke kan gjre noe uten at jeg fr store smerter av det. Det fles som om jeg blir hindret i ha et normalt ungdomsliv. Men gleden er den at jeg vet at jeg ikke er alene. Etter jeg oppdaget dette forumet har jeg forsttt at jeg ikke er alene om smertene. Eller tankene.

Beklager for et negativt innlegg. Men jeg mtte bare f ut tankene mine.

symptomer p sykdommen jeg har..

Etter at jeg for et par r siden fikk diagnosen Fibromyalgi , s har ikke jeg vert den som har lagt skjul p det.
Det har vert viktig for meg vere pen om det. Jeg tror nok ikke at jeg hadde vert den jeg er idag om jeg hadde gtt lagt skjul p at jeg har den sykdommen.
Nr jeg har fortalt noen om sykdommen, s har jeg opplevd at de ikke vet hva det er. De har ikke en gang hrt om det. da har jeg mttet begynt forklare. Jeg viste ganske lite selv om sykdommen, og n kan jeg ikke en gang huske om det jeg fortalte var sant. For bare p 1 uke n har jeg lrt mer om sykdommen, enn jeg har lrt ilpet av de to rene jeg har hatt den.
Jeg tipper noen av mine lesere sitter lurer p n , hva er egentlig fibromyalgi ?
Jeg skal prve forklare. Om ikke for dere, s iallefall for meg, slik at jeg lrer enda mer.

Det
jeg tenkte begynne med var symptomene. Alle sykdommer har mange symptomer.

Noen av de vanligste symptomene:

- Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende
- Stivhet: ofte verst om morgenen
- Barometri: forverring ved vrskifte
- Indre frost
- Hodepine
- Nummenhet og hovenhetsflelse: gjerne hender og ftter
- Synsforstyrrelser
- Fordyelsesproblemer og irritabel tykktarm
- Forverring ved uvant fysisk aktivitet
- Forverring ved fysisk og psykisk stress
- Tretthet, utmattelse og overflsomhet
- Svnproblemer, oppstykket svn
- Depresjon, angst, opplevelse av ha "klump" i halsen
- Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord
- resus, munntrrhet
- Svimmelhet, kvalme
- Hyppig vannlating

Som dere selv ser s var det en del symptomer. Men hvilke av syptomene var det jeg hadde ? hvilke er det jeg har ?

 

Jo jeg har hatt / har omtrent ALLE. De jeg enda ikke har merket noe av er synsforstyrrelser , glemsomhet , resus , munntrrhet , svimmelhet.

 

Tankene flyger

Ofte nr jeg sitter skal gjre lekser eller noe, s flyger ofte tankene mine langt bort.
Ofte tenker jeg p hvordan det ville vert ikke hatt de smertene jeg har. Hvordan det ville vert levd det samme livet som de jeg kjenner p min alder. Hvordan det ville vert gjre hva jeg ville, uten hele tiden mtte tenke p om jeg kan klare gjennomfre det.
Hvordan det er gjre ting , ha det artig, uten f smerter, aner jeg ikke lenger hvordan det fles. Jeg kan bare tenke meg til det.
Jeg er lei. Jeg er lei av hele tiden mtte ha store smerter.

Men det som gjr meg mest lei er personer som syter klager over sm bagateller, som allikevel kan gjre som de vil hele tiden. De kan ta en paracet s gr smertene over. Hadde jeg kunnet gjort det samme hadde jeg vert lykkelig. Jeg hadde vert kjempeglad.
For jeg kan ikke gjre det. De tror det er s enkelt for meg ta en paracet, slik de m. Men jeg kan ikke. Det hjelper ikke. Smertene er fortsatt like store.

Merker p meg selv at idag er en utrolig drlig dag.
Alt gjr vondt. Til og med det skrive p data er en prvelse. Men jeg m. Jeg m gjre lekser.
Alt irriterer idag. Alt gjr meg lei og oppgitt.
Jeg hater snne dager. Jeg er lei snne dager.
Jeg vil bare vere normal!
Jeg vil ikke ha de smertene,eller den sykdommen jeg har. Jeg er lei!

Jeg skulle s gjerne nske....

Fr jeg begynner vil jeg gjerne si at det innlegget her ikke er skrevet for f sympati eller medflelse. Det er ikke for syte eller klage. Det er for f ut noen av de tankene jeg har i hodet.



Omtrent hver eneste dag, kanskje flere ganger for dag spr jeg meg selv hvordan det ville vrt vkne en dag uten smerter. Hvordan det ville vrt hatt en hel dag uten smerter. Smerter som hindrer meg i gjre akkurat det jeg vil. Smerter som plager kroppen min, og som gjr meg s inderlig sliten.
Det g p skole tapper alt av krefter i fra kroppen min, rett og slett fordi det kreves s utrolig mye sitte p skolen i 6 timer, skjule at jeg har smerter. Nr jeg kommer hjem er jeg s trett at jeg kunne sovnet stende, og det er nr jeg setter meg ned i sofaen at jeg virkelig kjenner smertene. Frst da kjenner jeg hvor vondt jeg har. Hvor store smertene er akkurat den dagen.

Det si at smerter er blitt en hverdagskost er kanskje feil ord bruke. Men jeg kan ikke huske sist jeg hadde en dag uten smerter.
Jeg har hatt smerter i utrolig mange r, og det har slitt veldig p skolegangen min, mitt sosiale liv, egentlig hele livet mitt. Jeg gikk i mange r uten vite hva som ga meg alle smertene. Jeg prvde bde fysioterapaut, kiropraktor, akupunktur osv. Men alt gjorde smertene mer intense. Etter jeg fikk diagnosen Fibromyalgi og fikk medisiner for det, har det kommet seg. Men jeg har fortsatt ikke en dag uten smerter, og jeg skulle s inderlig nske jeg kunne f oppleve det en gang..

Legen og lrerene sier at det bare er trene s blir smertene mindre.
De skulle bare vist!
Hvordan kan de sitte der og tro at det vil hjelpe, nr de ikke en gang vet hvordan mine smerter er, hvor mye jeg sliter med, hvor mye det kreves av meg bde fysisk og psykisk vere oppegende, og late som ingenting.
De har ikke peiling! S hvordan kan de sitte der si det de gjr ?
Kanskje de tror det er for mitt eget beste. Men de vet ikke hvordan det er ha det slik !

Ofte er jeg s sliten av alle smertene at jeg fler jeg str utenfor og ser meg selv leve. Jeg fler at kroppen min lever, men at jeg er en helt annen plass. Det er nesten som at jeg str p en hylle langt oppe p en hy vegg, mens kroppen min lever mitt liv, langt langt der nede p gulvet. Jeg fler at jeg blir oversett fordi jeg har en skjult funksjonshemming. Jeg fler at alle tror jeg lyver nr jeg sier jeg ikke kan.

For mange som fr en diagnose s hjelper det prate med andre i samme situasjon. Andre som har vert der de er n.
Jeg har aldri hatt noen kunne prate me. Ingen som kan forst mine smerter, eller hvordan det er vkne hver dag med intense smerter. Hvordan det fles kjenne beina svikte under seg p grunn av store smerter.

Mamma har samme sykdom som meg. Men hun har det ikke p samme mte.
Hva hjelper det da?
Hun har samme medisin som meg, s jeg kan spr henne om rd angende det, men det er s individuelt hvordan vi fler det.
Jeg skulle nske jeg kunne mte noen i samme situasjon som meg. Noen som vet hvordan det er.

Jeg skulle s inderlig nske jeg kunne leve et normalt tenringsliv.
Leve et liv der jeg slapp tenke p hva jeg kan gjre eller ikke gjre. Slippe tenke p hva som kan gi meg smerter. Slippe sitte inne i helgene, fordi jeg er s sliten at jeg ikke orker treffe vennene mine.

Jeg skulle s gjerne nske.



Random bilder fra Google.









Les mer i arkivet September 2012 August 2012 Juli 2012

Om meg

Dette er langt ifra en rosablogg , men en blogg som handler om livet som kronisk syk (Fibromyalgi) . Mail kan sendes til anne_mette_thunem@hotmail.com eller du kan legge igjen en hilsen i kommentarfeltet. Liker du ikke det som str her s m du ikke lese vet du :)


Legg meg til som venn her :)

Design



Sk i bloggen


Kontakt

Din e-post her!
hits