Å leve med Fibromyalgi

Jeg skrev i forrige innlegg at jeg hadde lest en bok som jeg likte så godt og derfor så ville jeg dele litt med dere litt av det som stod i boken. 

Boken heter Å leve med Fibromyalgi og er skrevet av Guni Martin
Hun er Dansk og har selv diagnosen Fibromyalgi. Hun åpner hele boken med å fortelle om da hun fikk diagnosen. Og hvordan hun taklet det. 


Legen sa til henne " Du lider av Fibromyalgi . En kronisk smertesyndrom , men det er ikke dødelig. "
Hennes reaksjon var da " Er det ingenting som kan gjøres?"
Beskjeden videre var "Du kan ta smertestillende når du har behov for det." 

Å få den beskjeden var så klart et stort nederlag. Det er ikke noe gøy å få en slik beskjed. Men etter å ha grått litt og tenkt litt så kom hun på en bekjent som var dyktig med kroniske sykdommer. Beskjed hun fikk fra han syntes hun var rene dødsstøtet i forhold til hva legen hadde sagt.

Beskjeden var som følgende " Sett pris på de gode dagene. Når de vonde dagene kommer kommer du til å bli invalid" .

Selv om sannheten er vond , så er det virkelig så sant som en kan få det. Sykdommen går i bølgedaler og man har de gode periodene hvor alt er helt bra og man føler seg nesten helt frisk. Så kommer de vonde periodene og man må ha hjelp til mye. Man klarer veldig lite rett og slett fordi man er lammet av smerter.

Men jeg skulle ikke skrive om sykdommen. Jeg skulle dele noe av det som stod i boken. Det som kommer nå er mest ment for pårørende , men det er også en stor pekepinn for alle andre om hvordan Fibromyalgi kan ramme en person.

 Råd til pårørende : 

- Våre muskler blir fort trette , så hjelp oss med det arbeidet som krever ensidige bevegelser . For eksempel støvsuging , gulvvask m.m. 

- Våre muskler gjør opprør mot tunge løft , så hjelp oss å bære tunge ting. 

- Vi har ofte problemer med å kjøre i mørket. De motgående lyktene blender enormt. Tilby å kjøre bilen. 

- Vi er morgenstive og derfor meget sårbare de første timene av dagen. Vær ekstremt hensynsfull da. 

- Vi blir fort muskeltrette, så spaserturer blir kanskje ikke gjennomført i noe hurtig tempo. Likevel er det godt med selskap på turen.

- Det er vanskelig å få mosjonert. Støtt opp om eller delta i treningen. 

- Vi blir lett trette og irriterte. kjærlighet og oppmuntring gjør underverker.

- Vi faller lett over våre egne ben, sier vrøvl og har vanskelig for å huske. Hvis vi skal få hjelp så vi ikke blir triste og lei oss for dette , må det litt kjærlig humor til - ikke bebreidelser. Bebreidelser er vi flinke nok til å pålegge oss selv. 

- Litt varsom massasje gjør godt. 

- Det er ikke lett å være optimist. Vær imøtekommende , tålmodig og lytt og spør om det er noe du / dere kan hjelpe med. 

- Fysiske smerter er energi og oppmerksomhetskrevende. 



Videre følger noen "utklipp" fra boken. Det er ting jeg synes er veldig bra skrevet og derfor hadde jeg lyst å dele det med dere.

" En person har sagt til meg : 

Når jeg står opp om morgenen føler jeg det som om jeg er blitt overkjørt av en lastebil og samtidig opplever jeg en utrolig kraftløshet. "

"Atter en dag med smerter . Dette i tillegg til at det siste man opplever før man glir inn i søvnen om kvelden , er smerter ! "
Rita  , en kvinne med FM sier : 
"Hvor ofte har vi ikke stått foran speilet ute av stand til å forstå hvor mye kroppen vår har forandret seg innvendig , mens alt utenpå virker helt uendret... Kanskje er det derfor vi fortsetter å slite og forsøke å overkomme det samme arbeidet som vi med letthet klare for fem , tre eller bare et år siden. Dersom bena våre hadde vært forvridde , musklene alvorlig forminsket eller vi måtte bruke stokk eller rullestol , ville vi kanskje hatt et mildere og mer forståelsesfullt syn på våre egne begrensninger ? Vi ville sikkert blitt mer forstått av omgivelsene dersom "plagene" våre var synlige . " 
Bildet er av fremsiden på boken. 



Det her er uten tvil en bok jeg anbefaler videre til alle. Den har litt over 100 sider, stor skrift og er veldig lettlest. 

6 kommentarer

Anne

25.05.2011 kl.23:19

SV: Tusen takk for det!! :) Det er veldig tungt med avstanden, men jeg lever i troen om at det gjør kjærligheten vår sterkere. Og jeg elsker følelsene jeg har i meg dagene før vi møtes igjen, men hadde klart vært bedre å leve livet sammen!

justinpain

25.05.2011 kl.23:29

Kjempfint innlegg og skal nok kjøpe den boken.Takk for at du er med å spre informasjon om Fibromyalgi, det er viktig.

29.05.2011 kl.16:36

Vet du hvor man kan kjøpe denne boken, har letet på nett men ikke funnet noe.

Anne Mette

29.05.2011 kl.18:09

Anonym: Det vet jeg dessverre ikke. Jeg har lett etter den selv også.

29.05.2011 kl.18:38

Ok takk for svar :) skal prøve å lete etter den så vist jeg finner skal jeg gi beskjed til deg :)

Ha en fin dag og håper at rehabiliteringen hjelper deg.

Anne Mette

29.05.2011 kl.19:28

Anonym: Bare hyggelig :) Ha en fin dag du også :)

Skriv noen ord

hits