Svar på kommentar



Da har jeg endelig fått igjen dataen min fra reperasjon og hva er vel bedre enn å feire det ved å svare på kommentaren fra anonym ?

 

Dagene mine med Fibro er veldig varierte. De varierer etter hvor mye smerter jeg har , hvor intense smertene er og hvor i kroppen smertene er den dagen. Men i og med at jeg som regel har mye smerter og intense smerter så er dagene mine ganske ensformige ,dessverre. Det blir til at jeg sover til en plass mellom 11-13 sitter en stund i sofaen til jeg har våknet og fått kjent hvordan smertene er den dagen.  Deretter prøver jeg så godt jeg kan å få i meg frokost og all medisin før jeg begir meg ut på det evige marerittet med ting som må gjøres. Det skal også sies at dersom jeg skal til Fysioterapi så står jeg så klart opp tidligere siden jeg har time der klokken 11. 

Jeg har valgt å prøve Fysioterapi selv om jeg har fått høre at personer med Fibro ikke skal gå til fysioterapi da det kan gjøre oss verre. For meg har det heller ikke store effekten, men jeg er i bevegelse, får brukt muskler og ledd og det hjelper godt på. Siden jeg er som jeg foretrekker å si , hardt rammet , og bosituasjonen langt i fra er på topp så blir det lite bevegelse , og lite mosjon. Derfor er det veldig greit å ha Fysioterapi. Men jeg tror at det er veldig variert fra person til person hvem som ikke tåler Fysioterapi og hvem som tåler det mye. For meg er det et sted midt i mellom. Men siden jeg har vert så heldig å finne den perfekte Fysioterapeut så er jeg også ganske "redd" for å kutte det ut siden han er veldig grei å ha dersom det er noe jeg lurer på. Siden jeg også er så dårlig så sier det vel seg selv at det blir veldig lite trening på meg. Men hadde jeg vært bedre så skulle jeg mer enn gjerne trent , for det er noe jeg er veldig glad i ! Jeg har også en drøm langt inne om at jeg en dag skal kunne spille håndball igjen. Selv om jeg vet at det er veldig veldig lite realistisk , så er drømmen der , og der blir den.

Fordi jeg er så hardt rammet og har så intense smerter som jeg har så har jeg ikke muligheten til å være i jobb eller gå skole. Derfor har jeg nå vært hjemme siden August og jeg har vel bare blitt verre og verre desverre. Nå er jeg da heldigvis i kontakt med NAV og jeg venter på at de skal få i orden søknaden jeg har sendt inn om AAP (ArbeidsAvklaringsPenger). Da sier det vel også seg selv at jeg ikke har noe fravær eller at det ikke er tilrettelagt for meg. Men da jeg gikk på skolen så var det veldig lite tilrettelagt for meg og det ble også en del fravær. Jeg presset meg selv alt jeg kunne for å klare å fullføre skoleåret , men det var ganske sjeldent jeg klarte en hel uke. Nå har jeg da søkt skole igjen og dersom jeg tar skrittet og begynner igjen så skal jeg kreve å få tilrettelagt alt og jeg har også en plan om å få gjøre det slik at jeg gjør det meste hjemme , men at jeg møter opp da jeg må det. Jeg vet enda ikke om det er  en realistisk plan eller ikke , men det gjenstår jo å se dersom jeg kommer inn eller ikke.

Noen som har Fibro har også et snev av Revmatisme i seg. Jeg vet ikke hvor mange prosent det er , men jeg vet at noen har det slik. Jeg er nok en av dem siden jeg alltid har reagert ved væreforandring. Før jeg fikk diagnosen så reagerte jeg med å få vondt i hodet , men nå reagerer jeg med at jeg får mer vondt , jeg blir mer sliten og jeg tåler mye mindre. Jeg tåler også lite lys generelt så med værforandring så tåler jeg nesten ingenting.

Hva jeg gjør når dagene er som verst ? Jeg gjør det jeg klarer , er flink med å ta pauser og tenke at jeg kommer meg forbi det. Det var kort forklart , men ved litt mer forklaring så ville det bli slik : Jeg bruker god tid om morgenen for å finne ut hvor mye funksjon jeg har , hvor vondt jeg har osv. Kjenner jeg at det er en virkelig tung dag , en dag med ekstremt mye smerter og lite funksjon så sier det seg selv at det blir gjort lite. Aller helst ville jeg nok blitt i sengen hele dagen bare for å slippe å kjenne hvor vondt det egentlig er, men jeg biter det i meg , kommer meg opp og omtrent det første jeg gjør er da å ta medisinen slik at den får begynne å virke. Dersom det er lite å gjøre i leiligheten så tar jeg det som er og deler opp. At jeg støvsuger den dagen og neste dag kan jeg vaske eller skifte på sengen. Oppvasken er noe jeg og min kjæreste gjør sammen og det samme med å skifte på sengen. Dersom jeg har en veldig dårlig dag så kan det være han som støvsuger eller lager middag. Jeg tror du skjønner ? Vi er flinke å dele på det som må gjøres og må jeg gjøre noe så prøver jeg å dele det opp etter funksjonsnivå og smerter.

Det å finne smertestillende som fungerer er et langt kapittel. Jeg hadde en sort i lang tid som jeg til slutt ble immun mot og begynte å reagere sterkt på. Nå i senere tid har jeg også oppdaget at den egentlig ikke fungerte. Så fra jeg fikk diagnosen for 2,5 år siden til Desember 2010 så gikk jeg uten medisin , uten behandling og jeg ble verre og verre. Egentlig så blir jeg verre hele tiden og nå savner jeg den tiden da jeg faktisk kunne gå en tur sammen med venner eller være ute med venner en hel kveld uten å bli totalt utmattet og måtte bruke minst 2 dager på å få tilbake den lille energien jeg må ha for å fungere. Iallefall. I Desember 2010 ble jeg tatt imot på Smertepoliklinikken og der har jeg fått enormt stor hjelp. Der fikk jeg medisin som jeg skulle prøve ut , og jeg har vært der til kontroll minst 1 gang i måneden siden. Noe av medisinen jeg fikk ga meg bivirkninger mens andre ikke fungerte. Men jeg fant to medisiner som fungerte , og en for å få sove slik at jeg kan få den dype søvnen som Fibro pasienter aldri får. Sovemedisinen har hjulpet meg med å sove en hel natt uten å våkne hver gang jeg beveger meg eller snur meg. Nå sover jeg hele natten og våkner ikke før om morgenen (som regel). 
Da jeg ble dårlig nå så tok legen fra meg den ene medisinen siden den kunne gi muskelsvakhet. Jeg fikk iallefall en annen medisin som jeg skal ta midlertidig. Neste gang jeg skal til kontroll så kommer jeg nok til å få en ny medisin igjen. Så med andre ord , 2 / 3 medisiner fungerer. Den tredje fungerer også , men den tar jeg jo bare midlertidig.

Når det gjelder det siste spørsmålet. Om jeg har noen tips for å få en bedre hverdag. Vel. Du må selv finne ut hva som fungerer for deg. Hva er det som gir deg mer energi ? Hva er det du kan gjøre uten å bli totalt utslitt og full i smerter etterpå ? Er det noe du kan dele opp slik at du tar det i deler ? Er det noe du kan utsette til neste dag ? Du må rett og slett bare finne dine egne teknikker på å gjøre ting. Når det gjelder meg så har jeg lite energi til å være med venner, så det er langt ifra hver dag at jeg er ute med venner. Jeg bruker energien på å holde orden i leiligheten og få den til å se fin ut , men dersom det er en dag jeg ikke kan rydde fordi jeg har så vondt , så er det helt i orden. Da utsetter jeg det bare til neste dag. 
Når det gjelder behandling så kan du alltids prøve Fysioterapi , men du må finne en fysioterapeut som er DYKTIG , som kan noe om Fibro og som vet hvilken trening som fungerer. Øvelser jeg gjør er mest strekk øvelser og balanseøvelser. Jeg har også oppdaget en behandling som heter TNS . Om man tar bort forkortelsen så blir det Transkutan Nerve Stimulering. For meg fungerer den utrolig bra , og det er noe man aldri kan få for mye av. Det er et lite apparat med noen elektroder man fester der man er mest plaget. Apparatet kan man feste på buksen og da kan man gjøre det man vil selv om man får behandlingen. Selv har jeg valgt å ligge eller sitte når jeg bruker det. Effekten jeg har av det er at jeg er smertefri når apparatet er på og jeg har også mye mindre smerter en periode etterpå.

Så det jeg egentlig prøver å si er at du må finne dine triks for å få en bedre hverdag. Du må finne din behandling. For det som fungerer på en Fibropasient fungerer kanskje ikke på en annen.

Så til slutt noen få tips :

Dersom du vil vite mer om Fibro eller snakke med andre i samme situasjon så anbefaler jeg deg å gå innpå den siden HER , som da er siden til Norsk Fibromyalgi Forbund. Der har jeg fått mange råd og tips og jeg har møtt andre i samme situasjon.

Dersom du ikke har noen behandling så anbefaler jeg deg at du får legen din til å søke deg til en Smertepoliklinikk eller til Rehabilitering dersom du tror du kan ha behov for å få hjelp til å lære deg å mestre en hverdag med Fibro. Selv står jeg på venteliste til Rehabilitering. 

Er det du som er rammet av Fibro , kanskje er du pårørende eller kanskje har du en veninne eller kompis med Fibro ? Uansett hvilken sammenheng du har med Fibromyalgi så anbefaler jeg deg å kjøpe en bok som heter "Fibromyalgi - Årsaker og behandling" . (Du ser bilde under)  . Den boken har jeg selv og det er en utrolig bra bok. Der står absolutt alt som har med Fibro å gjøre og der står mange behandlingsmetoder. Så har du en relasjon til Fibro , så les den boken.




Håper det ble greie svar på spørsmålene og at du fikk vite litt mer om Fibro. Skulle det være mer du lurer på så er det bare å spørre.






Hva synes du om svarene mine ?

Hva tenker du om Fibromyalgi ?

Ingen hilsener

Skriv noen ord

hits